Carina, kun je jezelf in het kort even voorstellen?
Carina Schreiber is de naam en ik ben vijftig jaar. Geboren in Marum en al op jonge leeftijd naar Middelstum verhuisd waar mijn vader onderwijzer werd op de Wicher Zitsemaschool. Ik heb ook nog in Amsterdam gewoond en ben uiteindelijk met mijn partner Raymond in Heerhugowaard neergestreken.
Ik ben de trotse moeder van twee kinderen. Jasmijn is 20 en studeert in Leeuwarden. Felix is bijna 25 jaar en studeert in Wageningen. Qua hobby’s mag ik graag creatief bezig zijn door onder andere te knutselen, ik lees graag, doe aan yoga en geniet van het lekker bezig zijn in mijn moestuintje.
Hoe zag jouw leven er tot 2021 uit?
Druk maar ik was niet echt gelukkig en continu op zoek naar wat nu echt het beste bij mij paste in het leven. Eigenlijk was ik meer aan het overleven dan echt aan het leven. Dat zat er al jong in want ik ben vanuit het rustige Middelstum naar Amsterdam verhuisd. Dat had al iets van een vlucht in zich want als dochter van de hoofdmeester kent iedereen je en denk je dat iedereen je in de gaten houdt.
Ik heb in mijn leven verschillende werkzaamheden verricht maar was vaak na twee jaar al weer toe aan verandering. Mijn laatste periode werkte ik op de kinderopvang en combineerde dat met het co-ouderschap. Ik leefde mijn leven en kon mij prima zelf onderhouden.
Begin 2021 stond je leven op de kop?
Dat klopt helemaal. Ik had al een tijdje last van mijn kuit maar ik dacht aanvankelijk aan spierpijn. Al googelend kwam ik erachter dat het misschien ook wel trombose kon zijn. Maar het was nog in de coronaperiode en ik besloot om eerst bij een kennis in Nijmegen langs te gaan en een bezoek aan de huisarts nog even uit te stellen. Dat pakte anders uit.
Want in Nijmegen werd ik onwel en de kennis waar ik was belde snel 112. De uiteindelijke diagnose bleek een hevige longembolie te zijn en daarbij kreeg ik ook nog eens een hartstilstand. Vijf minuten lang zat ik zonder zuurstof maar de reanimatie was gelukkig succesvol.
Ik weet nog dat ik even weer bij kennis kwam en ik gaf aan bang te zijn om dood te gaan. De arts gaf aan dat het hier een reële angst betrof maar toen ik later weer bijkwam gaf hij aan dat alles goed zou komen. Voor mij is dit een heel traumatische ervaring geweest, het vertrouwen in mijn lichaam was weg. Weer thuis heb ik regelmatig de dokterspost gebeld omdat ik dacht dat het weer mis zou gaan.
Dat moet vast een enorme impact op je leven gehad hebben?
Ik wist al direct dat er iets niet klopte. Mijn lichaam voelde heel anders aan dan voor mijn hartstilstand. Het voelde als een splitsing in mijn lijf en ik was erg vermoeid en vergeetachtig waardoor ik bijna niets meer kon doen. In het ziekenhuis zeiden ze dat het herstel tijd nodig had en dat het uiteindelijk allemaal wel weer goed zou komen. Er was verder ook niets aan mij te zien wat duidde op een afwijking.
En nu moet je zien te dealen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)?
Na twee jaar kreeg ik de mededeling van het UWV dat ik maar weer aan het werk moest gaan. Maar ik was zo moe en vergeetachtig, dat werken geen optie was. Helemaal niet in mijn werk met de zorg voor kleine kinderen. Thuis zette ik bijvoorbeeld een pannetje met water op het vuur en vervolgens ging ik op bed liggen, daarbij vergetend het gas uit te doen.
Ik wilde dan ook graag een gesprek met het UWV aangaan en ik wilde graag iemand meenemen ter ondersteuning. Bij het UWV hadden ze door het stellen van allerlei vragen waar ik maar geen goed antwoord op kon geven al snel in de gaten dat het niet goed zat. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog en daar kwam uiteindelijk de diagnose Niet Aangeboren Hersenletsel uit. Na dik twee jaar wist ik eindelijk dat ik niet gek was en mij niet vergist had in het feit dat mijn lichaam niet goed meer functioneerde.
Wat zijn zoal de symptomen van NAH waarmee je nu moet dealen?
Ik ben bijvoorbeeld enorm vergeetachtig. Dan loop ik naar boven en wanneer ik boven ben, vraag ik mij af wat ik hier moet doen. En dat gaat de hele dag door. Wanneer ik koffie zet, vraag ik mij continu af of ik het cupje wel verwisseld heb. En in plaats van tandpasta smeer ik soms wel eens haargel op mijn tandenborstel.
Mijn automatische piloot is dus stuk. Handelingen die ik eerst vanzelfsprekend uitvoerde, daar moet ik nu eerst goed over nadenken. Ik heb natuurlijk vijf minuten zonder zuurstof gezeten en daardoor zijn schakels in mijn hersenen kapot gegaan. En dat aldoor moeten nadenken, dat is natuurlijk enorm vermoeiend. Ik moet dan ook altijd goed nadenken hoe en waaraan ik mijn energie besteed.
Tijdens een goede dag zit ik nog maar op zo’n 40% energie in vergelijking met een gezond persoon van mijn leeftijd. Als ik moe en overprikkeld ben, is even op de bank liggen niet altijd de juiste oplossing. Want dan kunnen de sombere gedachten opkomen waardoor je in een neerwaartse spiraal terechtkomt. Elke handeling, zowel mentaal als fysiek, kost energie. Denk maar eens aan je eigen dag, wat je allemaal al gedaan hebt voordat je fris en fruitig aan je ontbijt zit. Ik ben al moe voordat de dag begint….
Werken zit er helaas niet meer in?
Nee, een baas kan niet meer op mij rekenen. Het snel moe zijn en daarbij heel vergeetachtig maakt dat ik mijn oude baan niet meer op kan pakken. Sinds kort ga ik twee keer per week naar een zorgboerderij om mee te helpen. Met een welzijnsopleiding achter de rug is het behoorlijk confronterend dat ik nu zelf de cliënt ben die langs komt.
Maar ik probeer er het beste van te maken hoor. Het is natuurlijk ook leuk om met planten, bloemen en dieren te werken en ik probeer er plezier uit te halen, ook door regelmatig een rustperiode in te lassen. Wanneer ik er eenmaal ben dan ga ik voor een gezellige en leuke dag die nuttig besteed wordt door de dingen die ik nog wel kan doen.
Maar gelukkig zijn daar nu de Vertierkaartjes?
Dat idee borrelde eind vorig jaar op tijdens een behandeltraject bij Hersenz voor mijn NAH. Bezig op de loopband was daar de conclusie dat ik mij door deze activiteit beter voelde dan op de bank of in bed te gaan liggen bij een opkomende vermoeidheid.
Maar ik vergeet vaak wat de activiteiten zijn waardoor ik energie kan vergaren door mijn hoofd leeg te maken en toen zei mijn begeleidster: ‘waarom schrijf je dat dan niet op?’ Dat bracht mij op een idee en ik ben die activiteiten uit gaan tekenen. Dat leidde uiteindelijk tot een twintigtal vertierkaartjes met daarop beschreven en getekend allerlei ontspannende activiteiten.
Die zijn er in verschillende variaties?
Voorlopig is er nog 1 setje met kaartjes maar ik ga in de toekomst voor meer. De laagdrempelige vragen, opdrachten en oefeningen zijn gericht op de cognitieve stimulatie, ontspanning en rust, sociale interactie en creatieve expressie.
Wanneer ik overprikkeld dreig te raken dan kies ik een kaartje en als de activiteit mij aanspreekt dan ga ik hiermee aan de gang. Of ik pak een ander kaartje natuurlijk. Als ik maar uit mijn hoofd kom waardoor de negatieve gedachten stoppen. Hier hebben niet alleen mensen met NAH baat bij hoor maar ook personen met ADHD, autisme of mensen met een burn-out. Het zet aan om leuke dingen te gaan doen.
In april kwam de website online en toen waren daar ook direct de eerste bestellingen. Ik heb eerst 250 doosjes laten maken en daar zijn er al behoorlijk wat van verkocht. Niet alleen door mensen met klachten maar bijvoorbeeld ook door hun coaches.
Wat voor mij belangrijk is, is dat er op zo’n bestelling niet te veel druk staat. Voor een DHL-opgave qua aflevering moet ik enige handelingen verrichten en dat kost mij veel energie. Hiervoor had ik een kaartverkoopwebshop maar dat leidde tot te veel handelingen om ze te kunnen versturen. Dit past mij veel beter.
Op zaterdag 13 september breng je de kaartjes naar Middelstum?
Mijn vader staat tijdens de Open Monumentendagen op 13 en 14 september bij de Asingapoort in Middelstum om daar zijn levensverhaal in boekvorm aan de man te brengen. De officiële boekpresentatie is op vrijdag 12 september. Op die zaterdag, tussen 10.00 en 17.00 uur, sta ik daar ook in de Asingapoort om mijn Vertierkaartjes te promoten die ik voor een mooie actieprijs verkoop.
Maar ook om als ervaringsdeskundige antwoord te geven op vragen van belangstellenden. Wanneer het lukt om iemand na te laten denken over NAH en de gevolgen ervan, ook voor zijn of haar directe omgeving, dan ben ik al tevreden. Er is immers nog veel onwetendheid en dat is ook niet zo raar want hoe kan iemand die gezond is zich nu inleven in dergelijke problematiek?
Heeft het hele NAH-gebeuren ook positieve aspecten op je leven gehad?
Het klinkt misschien raar maar ik voel mij nu veel gelukkiger. Ik haal veel meer voldoening uit de dingen die ik doe. Ik zorg tegenwoordig ook veel beter voor mijzelf. Voor die tijd was ik veel meer op andere mensen gericht, om ze te helpen en het ze naar de zin te maken. Maar nu doe ik wat ik zelf wil en waar ik mij prettig bij voel. Dat maakt mij een mooier en leuker persoon. Ik mag er zijn zoals ik nu ben.
Heb je nog bijzondere verhalen m.b.t. je gezondheidssituatie?
Zelfspot hebben is een mooie eigenschap, vind ik. Ik zeg dan ook wel eens gekscherend dat je mij in vertrouwen alles kunt vertellen want ik ben het zo weer vergeten. Dat is qua vriendschapsband wel eens lastig want mensen moeten hun verhalen vaak herhalen. Maar aan de andere kant ben ik de ideale praatpaal voor geheimen die niet naar buiten mogen.
Waar staat Carina Schreiber met de Vertierkaartjes over vijf jaar?
Ik sluit niet uit dat er een uitbreiding komt. Tijdens mijn vakantie was daar bijvoorbeeld de ingeving om voor een vakantiedoosje qua vertierkaartjes te gaan. Ook lijkt het mij leuk om als ervaringsdeskundige lezingen te gaan geven over dit onderwerp. Als ik maar iemand wakker kan schudden of begrip in de omgeving kan creëren dan ben ik tevreden.
Wil je verder nog iets kwijt?
Bij NAH draait alles om een goede balans. Als ik niet goed voor mijzelf zorg dan voel ik mij slecht. Het dagje in Middelstum gaat mij de dag erna opbreken maar dan moet ik het dus rustig aan gaan doen. Mocht je vragen hebben, kom gerust langs die dag. En mocht je meer informatie over NAH of de Vertierkaartjes willen hebben, klik dan gerust eens op www.vertierkaartjes.nl. Je kunt mijn belevenissen ook op Instagram volgen: https://www.instagram.com/vertierkaartjes/. Graag tot ziens!