Pieter, kun je jezelf in het kort even voorstellen?
Pieter van der Velde is de naam en ik ben inderdaad de zoon van Henk en Siepi van der Velde uit Bedum. En de broer van Auke natuurlijk. Geboren in Onderdendam, heel eventjes in Assen gewoond maar getogen in Bedum waar ik ongeveer tot mijn zesendertigste gewoond heb.
Op vrijdag de 13e oktober 2000 getrouwd met Tina die oorspronkelijk uit Drachten komt. Leek is wat dat betreft voor ons een mooi compromisdorp om te wonen en hier zijn ook onze twee zoons geboren die inmiddels al weer achttien en vijftien jaar oud zijn.
In 2013 stond maar zo je leven op de kop?
Dat was het jaar waarin alles veranderde inderdaad. Op 1 december 2013 kwamen we thuis van een feestje. Ik wilde nog even een flesje bier uit de koelkast halen maar viel zo maar ondersteboven. Tina werkt in het Martiniziekenhuis en wist wat ze moest doen toen ik niet op een pijnprikkel reageerde. Ze belde direct 112 en is met reanimeren begonnen.
De politie was er binnen vijf minuten inclusief een AED. De ambulancebroeders namen de reanimatie over maar na drie klappen was er nog geen reactie. Na de vierde schok kwam er weer wat leven in mij. Met de ambulance ben ik afgevoerd naar het UMCG. Bij de scan die ze hebben uitgevoerd was geen hersenactiviteit meer te zien waardoor Tina ’s avonds het bericht kreeg dat ze er rekening mee moest houden dat ik niet meer bij zou kunnen komen. Tina gaf toen aan dat ik maar erg kort in de scan had gezeten omdat ik direct door moest voor het plaatsen van stents en dat de tijd dat ik zonder zuurstof had gezeten kort was geweest omdat zij direct was begonnen met reanimeren.
Die dag zijn ook beide jongens langs geweest. De oudste had wel het besef hoe precair het allemaal was, de jongste heeft dit niet echt meegekregen. Uiteindelijk heb ik het gered, ondanks dat er ook nog een zware longontsteking bij kwam.
Na die enorme schrik, probeerde je het leven weer op te pakken?
Er zijn bij mij twee stents geplaatst en ik heb ook een open hartoperatie moeten ondergaan. Daarna mocht ik echter vrij snel weer naar huis. Dan is het natuurlijk eerst een kwestie van dat je je conditie weer op moet bouwen want die was helemaal weg. Ik kwam in een zes week durende hartrevalidatietraject in Beatrixoord terecht en maakte in het begin best wel goede sprongen vooruit.
Naast de fysieke pijn was daar natuurlijk ook het mentale aspect. Maar ik moet zeggen dat ik eigenlijk niet bang geweest ben en dat ik nog steeds goed kan praten over alles wat er met mij gebeurd is. Er waren van te voren wel aanwijzingen dat het niet goed zat. Ik had pijn op de borst en pijnuitstraling naar beide armen. Een zenuwontsteking dacht de dokter die door de fysio moest worden weggemasseerd. Die gaf toen al aan dat het ‘m niet in de zenuwen zat maar dat het vanuit mijn hart kwam.
Maar goed, ik deed ook mee aan zo’n lifeliners-traject en daaruit leek alles goed te zijn. Sterker nog, ik kreeg de uiteindelijke resultaten na mijn hartstilstand binnen en dat zag er allemaal perfect uit. Fysiek gezien waren er dus geen aanwijzingen dat dit er aan zat te komen.
Maar je hersens hadden moeite om de draad weer op te pikken?
Ik ben al vrij snel weer op therapeutische basis aan het werk gegaan en zat ook al vrij snel weer zelfstandig achter het stuur. Ik werkte 24 uur bij Foto Sipkes in Groningen en daarnaast had ik mijn eigen handeltje als verkoper van Nanuk beschermkoffers. De Europese importeur van deze koffers kende ik wel en via hem kon ik deze handel opstarten.
Maar waar ik er normaal 100% tegenaan ging, was ik nu eigenlijk al te moe om te werken wanneer ik bij Sipkes aankwam. Gelukkig had ik daar een heel schappelijke baas die wist wat hij voor die tijd aan mij had en die zag dat het niet goed ging. Regelmatig mocht ik eerder weg of een dagje en soms wel een weekje vrij nemen maar daar werd het niet beter van.
En dat maakte het leven van jou en je naasten er niet makkelijker op?
Thuis was het in die tijd zeker niet gezellig. Ik kon helemaal niets meer verdragen, elke (onverwachte) prikkel was er één te veel. Wanneer bijvoorbeeld een van mijn jongens een mes bij het inladen van de vaatwasser liet vallen dan ging ik al helemaal over de rooie.
Het was in de tijd dat ik nog allerlei pilletjes voorgeschreven kreeg om mijn gezondheid te verbeteren en dat hielp allemaal niets. Mijn vrouw gaf destijds aan dat wanneer ik gezegd zou hebben dat ik mijn koffers ging pakken dat zij dan aangeboden had om mee te helpen. Het was voor ons allemaal een zware en frustrerende tijd.
Je moest vechten voor een diagnose?
Ik heb van alles geprobeerd om achter de oorzaak van mijn enorme vermoeidheid en hoofdpijn te komen. Bij psychologen langs, heel veel verschillende medicijnen geslikt, naar een opticien om te checken of ik een bril nodig had, enz., enz.. Niets hielp echter. Kijk, mijn hart is het probleem niet dat is uit onderzoeken wel gebleken. Maar bij het slikken van nieuwe medicijnen ben je zo een paar maand verder om goed uit te kunnen zoeken of ze helpen.
Ik heb uiteindelijk zelf bij de huisarts om een neurologisch onderzoek gevraagd. Mede op aanraden van Tina die natuurlijk ook wel het een en ander meemaakt in het ziekenhuis en daarbij wist dat mijn hersens enige minuten te weinig zuurstof gekregen hebben. De neuroloog nam het in het begin ook niet echt serieus. Of, beter gezegd, hij wilde eerst uitsluiten of het niet aan mijn paracetamolgebruik lag. Ik slik gemiddeld zes tot acht paracetamols per dag om mijn hoofdpijn te onderdrukken. Ik ben inderdaad enige maanden gestopt met als gevolg alle dagen knallende koppijn. Op de MRI was ook weinig te zien. Daarna volgde nog een cognitief neurologisch onderzoek.
Na vijf jaar onderzoek was die daar eindelijk?
En toen waren we dus vijf jaar verder. De uitslag van dit neurologisch onderzoek was net zo schokkend als logisch. Ik bleek NAH te hebben, niet aangeboren hersenletsel. De neuroloog legde het als volgt uit: als ik ’s morgens wakker word staan mijn hersens op dat moment al in de min en dan moet de dag nog beginnen.
Toen ik terugging naar het Beatrixoord waar ze me handvaten zouden kunnen bieden om hiermee te dealen, bood de revalidatiepsycholoog eerst namens de gehele medische zorg haar excuses aan dat het zo lang had moeten duren voordat de diagnose NAH gesteld was. Dat vond ik een bijzonder gebaar want zij kon er niets aan doen.
Ik was blij dat er eindelijk een diagnose was maar kwam er ook achter dat die onomkeerbaar is. Met op zich simpele tips om overdag te slapen met oordopjes in en om even wat anders te gaan doen wanneer de kinderen de tafel afruimen en de vaatwasser vullen, hielpen echter goed.
Aan bijvoorbeeld je eigen onderneming kwam een (abrupt) einde?
Ik ben sinds 2019 volledig afgekeurd en ontvang nu een WIA-uitkering over de 24 uur die ik werkte. Voor die volledige afkeuring dacht de UWV-reïntegratiearts dat ik nog wel een baantje van twee uurtjes per dag zou kunnen vervullen. Ik ben toen bijna ontploft van woede. Niet snel daarna kwam de mededeling dat ze geen passende baan voor mij zouden kunnen vinden en werd ik 100% afgekeurd.
Aan de ene kant geeft dat rust omdat ik bijvoorbeeld niet hoef te solliciteren maar aan de andere kant is dat ook wel heel confronterend natuurlijk. Ik heb nog steeds mijn eigen onderneming en zorg voor een actuele website maar werk eigenlijk alleen maar wanneer ik mij er goed genoeg voor voel. En dan bijvoorbeeld ’s morgens een uurtje en ’s middags een uurtje. Ik mag naast mijn uitkering nog een bepaald bedrag bijverdienen zonder gekort te worden. Gelukkig heeft mijn vrouw een volledige baan.
Inmiddels vind je veel voldoening in het vrijwilligerswerk?
Dat klopt inderdaad, ik breng namelijk de nodige uurtjes bij voetbalclub VEV’67 in Leek door. Ik zit bijvoorbeeld in de PR-commissie en onderhoud de website, Facebook en Instagram. Ik fotografeer bij elke wedstrijd van het eerste elftal en plaats die foto’s op de socialmedia-kanalen. En elke woensdagmiddag geef ik van 15.00 tot 17.00 uur training aan de JO-7, 8 en 9. Dat is eigenlijk een uurtje te lang maar het geeft zoveel plezier en voldoening dat ik de consequenties maar voor lief neem.
En vaak ben ik vrijdagmorgen ook op de club te vinden om gezamenlijk met de overige vrijwilligers een bakje koffie te drinken en bij te praten. Ik geniet van de waardering die dit oplevert. Jaarlijks organiseert het eerste bijvoorbeeld een feestavond en daar kan ik niet bij zijn want dat hou ik niet vol. Maar het presentje voor de foto’s en het wedstrijdverslag na die tijd wordt zeer op prijs gesteld!
Wat zijn de pieken en dalen in de afgelopen acht hectische jaren geweest.
Als ik ’s middags op bed ga dan komt het wel een enkele keer voor dat ik mijn schoenen gefrustreerd in de hoek schop omdat ik baal dat dit zo moet. Maar het is echt wel nodig om toch weer wat bij te tanken. Ik moet de wekker zetten anders word ik na 2,5 uur niet vanzelf wakker, zo diep slaap ik. Waarbij ik, voor in slaap te vallen, ook eerst af moet rekenen met het oorsuizen. Nog een ‘cadeautje’ die ik overgehouden heb aan mijn hartstilstand. Wanneer ik ’s morgens wakker word dan begint het toneelspelen voor die dag weer. Want eigenlijk wil ik aan de buitenwacht niets laten merken van mijn fysieke beperkingen.
Maar er blijft genoeg over om voor te leven hoor! Mijn oudste is vorig jaar geslaagd voor zijn VWO en ook de jongste doet het hartstikke goed op school. Dat vervult mij echt met trots. En in augustus zijn we voor de derde keer drie week naar Tsjechië geweest. Dat vind ik een prachtig land om vakantie te vieren. Vakantie vieren is voor mij ook topsport bedrijven maar ik hoop dat we volgend jaar weer die kant op kunnen gaan.
Heb je nog bijzondere anekdotes uit die tijd?
De eerste keer dat we bij de neuropsycholoog kwamen, was Tina mee. ‘Ik ken jou ergens van’, zei die en uiteindelijk kwamen ze er achter dat ze vroeger bij elkaar in de eerste klas van het voortgezet onderwijs hadden gezeten. Met als gevolg dat er allerlei jeugdherinneringen opgediept werden: ‘Ken je die nog en wat zou er van haar terechtgekomen zijn?’ Dat ging maar door en op duur zei ik gekscherend: ‘Eh, het gaat hier toch om mij?!’
Mijn vrouw en de kinderen zijn wel eens mee geweest naar de neuropsycholoog en dat is hartstikke goed. Tina heeft natuurlijk na mijn reanimatie ook heel wat te verwerken gehad en mijn oudste zoon heeft het allemaal bewust meegemaakt. Vaak draait het in zo’n traject om de patiënt maar het is goed dat het thuisfront er ook bij betrokken wordt.
Nog tijd en energie voor hobby’s?
Vroeger mocht ik graag naar de stad Groningen gaan om daar mensen te fotograferen. Het fotograferen doe ik nog steeds maar dan alleen bij de wedstrijden van het eerste elftal van VEV’67. De club die mij na aan het hart ligt en waar ik met plezier vrijwilligerswerk voor doe.
Waar staat Pieter van der Velde over 10 jaar?
Geen idee eigenlijk. Kijk, van het stempel hartpatiënt kom ik niet meer af en ik heb nog steeds af en toe pijn op de borst en uitstralingspijn. Maar volgens de cardioloog ziet alles er goed uit en hartkatheterisatie doen ze liever niet. Als ik kan blijven doen wat ik nu doe dan ben ik tevreden. Ik heb het een plekje weten te geven en de gevolgen van mijn hartstilstand geaccepteerd. Ik leef van dag tot dag en haal bij goede dagen eruit wat erin zit!
Wil je verder nog iets kwijt?
Je denkt dat de medische wereld alles wel weet maar vaak denken ze alleen vanuit hun eigen vakgebied. Anders had ik vast niet vijf jaar op mijn diagnose van NAH met als gevolg vaak een overprikkeling van mijn systeem hoeven te wachten. De winst van deze ervaring is nu wel dat ze vanuit Beatrixoord altijd aansturen om neuropsychologisch onderzoek te doen wanneer de hersens bij een patiënt door een hartstilstand een tijdje te weinig zuurstof gehad hebben. Daardoor is dat wat mij overkomen is, toch allemaal niet voor niets geweest…..