Jacqueline, kun je jezelf in het kort even voorstellen?
Jacqueline Brachwitz is de naam, ik ben 56 jaar en getrouwd met Richard. Geboren in Delfzijl en in 1998 naar Borgsweer verhuisd. Ik ben tot 2012 werkzaam geweest voor de afdeling Sanering archieven van Rijkswaterstaat en dat voor een periode van ongeveer 27 jaar. Ik mocht vroeger graag paardrijden, tekenen, schilderen en cryptogrammen oplossen maar heb het tegenwoordig vooral druk met de actie rond het behoud van de Groote Polder en mijn eigen crowdfundactie.
Een kleine twintig jaar geleden kreeg je een beroerde diagnose te horen?
In 2005 werd bij mij inderdaad de prognose MS vastgesteld en nadat later bleek dat het om een progressieve vorm gaat, kreeg ik weer een dreun. De klachten begonnen achteraf al veel eerder, ik vermoed zo rond 1995. Maar ik was een meester in het verzinnen van smoesjes.
Dat mijn zicht achteruit ging bijvoorbeeld weet ik aan troebele lenzen en last van mijn enkels kwam door mijn zwakke enkels. En zo kan ik wel even doorgaan. Toen ik de diagnose MS kreeg, vielen alle puzzelstukjes ineen.
Langzaam maar zeker ging en ga je nog steeds fysiek gezien achteruit?
Wanneer je een progressieve vorm hebt, lever je inderdaad beetje bij beetje in. En tijdens een hevige MS-aanval vorig jaar, inclusief spasmes van enige dagen, ging het opeens heel snel. Later krabbel je wel een beetje weer op maar uiteindelijk heb je toch duidelijk wat ingeleverd.
Ik loop inmiddels achter een rollator en voor langere afstanden heb ik een rolstoel nodig of de scootmobiel en ik heb een aangepaste auto. De kwaliteit van leven is niet meer wat het was. De paarden zijn weg en de bijbehorende stallen ook. Ik kon het niet meer aanzien.
Maar er gloort hoop aan de horizon toch?
Ik zit gelukkig nog wel op een hondencursus en één van de deelnemers van de groep zei tegen mij: ‘Jij loopt net zo beroerd als ik vorig jaar!’ Het bleek dat zij ook MS heeft en op den duur niet meer kon lopen. Maar zij is vorig jaar november naar Mexico geweest voor een stamceloperatie en liep in de zomerperiode weer mee met de wandelvierdaagse. Dat was voor mij natuurlijk een openbaring om te horen en ik besloot meteen om hier ook voor te gaan!
Om in Mexico te komen is echter wel heel veel geld nodig?
Ik ben normaliter helemaal niet van de klaagzangen en dat ik nu wekelijks moet posten over mijn MS-ziekte daarvoor moet ik zeker een drempel over. Maar de behandeling en de reis- en verblijfkosten bedragen maar liefst €65.000,- en dat kunnen we niet ophoesten. Voor deze behandeling moeten we een traject van 28 dagen ondergaan in de Mexicaanse stad Puebla.
Daar is in een soort van ziekenhuisflat één etage ingeruimd voor allerlei MS-patiënten, uit de hele wereld afkomstig, die tegelijk aan een stamceltransplantatie beginnen. Dat schept immers een band en daardoor kun je ook heel goed ervaringen uitwisselen.
En dat terwijl deze behandeling ook in Nederland wordt uitgevoerd maar daar moet je aan zulke zware criteria voldoen dat ik er al niet meer voor in aanmerking kom. Zo is een behandeling mogelijk tot 55 jaar en ik ben dus 56. En dat terwijl het slagingspercentage van de behandeling maar liefst 92% procent is. Ik heb niets te verliezen maar wel heel veel te winnen! Hopelijk kan ik straks weer lopen en neemt de pijn af. Hoewel je daar wel mee leert leven.
Gelukkig is er al een mooi beginnetje gemaakt?
Ik ben eind juli met de crowdfundactie begonnen en inmiddels staat de inzamelingsteller op €25.000,-. En dat in een dikke vier maand tijd, dat geeft de burger zeker moed. Dat zie je niet helemaal terug op de crowdfundpagina want er zijn ook bedrijven die buiten de publiciteit willen blijven en rechtstreeks geld storten.
Het begin is er maar de stamcelbehandeling van 3 februari in Mexico komt nog te vroeg, die moeten we nog afzeggen. Maar koste wat kost, 2025 is het jaar dat ik die kant op ga reizen. Dat heb ik met het hele team om mij heen afgesproken maar we moeten er qua acties nog wel even aan trekken inderdaad.
Er zijn al bijzondere inzamelacties geweest toch?
Er zijn inderdaad al hele mooie acties georganiseerd. Dat begon bijvoorbeeld in de zomerperiode met een marktkraam op de ‘Moi Eem’-markt in Termunten die een dorpsgenoot van mij had ingericht met daarin aandacht voor mijn actie. En onlangs was er hier in het kerkje van Borgsweer een benefietavond waar een popgroep uit Borgsweer voor een hartstikke leuke en gezellige avond zorgde. De kerk was vol en er werd €1.000,- ingezameld. Hetzelfde bedrag is ook al binnengehaald door een lege flessenactie.
En het Fitnesscentrum Performance in Wagenborgen heeft twee fullbody-sessies georganiseerd waarbij de deelnemers minimaal €10,- in moesten leggen om er aan mee te kunnen doen. Ook die opbrengst was voor mij bestemd. En dan verkoopt kunstenaar Merel Droppers – Stam zelf ontworpen kerstkaarten waarvan de helft van de opbrengst naar de crowdfundactie gaat. En ik vergeet bijna de acties rondom de 4 Mijl en de Zeemijlsloop in Delfzijl te benoemen. Hartverwarmend allemaal!
En er volgen er nog meer?
In Bar Meneer Jansen in Appingedam vindt op donderdag 12 december een pubquiz plaats. Deze wordt gepresenteerd door niemand minder dan Henk de Haan. En dan is daar nog het ‘kniepertjesproject’ waarvoor inmiddels de hele familie aan het bakken is.
De Jumbo in Uithuizen stelt, naast de ingrediënten, ook een kraam voor de winkel beschikbaar vlak voor kerst van waaruit we honderden kniepertjes en warme chocolademelk mogen verkopen. En Steakhouse De Kleine Munt heeft ook een inzamelingsactie opgesteld.
Ook de medewerking uit het dorp en de directe omgeving is hartverwarmend?
Iedereen in Borgsweer en de directe omgeving leeft mee en dat is inderdaad geweldig. Maar ook familie en vrienden laten zich niet onbetuigd hoor. Het is nu zaak dat we de actie breder maken want hier in deze contreien is al zoveel aandacht gegenereerd, je moet actiemoeheid zien te voorkomen. Het organisatieteam bestaat overigens uit zo’n tien personen.
Ik ga dan ook proberen bij de grotere media binnen te komen om de problematiek dat je voor zo’n transplantatie helemaal naar Mexico moet terwijl het hier in Nederland ook kan, aan te kaarten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan Jinek en Beau van Erven Dorens.
De Kleine Munt, dankzij hun bemiddeling kwam dit interview tot stand, is voor jou geen onbekend restaurant?
We gaan sowieso één keer per jaar naar Termunten met een hele club mensen om daar lekker te eten. En met vrienden gaan we daar meestal ook twee keer uit eten. Dus gemiddeld dineren we zo’n drie jaar per jaar bij Steakhouse De Kleine Munt en dat is altijd een feestje. Het eten is heerlijk en er loopt vriendelijk personeel rond.
Je hebt er ook je werkafscheid gehouden?
Dat was inderdaad het geval en dat gebeurde in 2012. Het steakhouse was nog maar net geopend en ik was volgens mij de eerste die daar zo’n grote receptie voor tientallen mensen had. Vaak moest ik voor mijn werk naar het regiokantoor in Buitenpost reizen en ik had toen zoiets van, mijn collega’s kunnen deze kant ook wel een keer op komen. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er voor die tijd nog nooit gegeten had, ze waren immers nog maar net geopend, maar ook dit was allemaal prima geregeld.
Heb je nog bijzondere verhalen over de inzamelingsactie of het ziekteproces tot dusver?
Tja, wat moet ik er over zeggen? Zoals eerder vermeld, moest ik een behoorlijke drempel over om telkens allerlei berichten te posten over mijn ziekte. Maar als ik niets doe dan ga ik nog verder achteruit. Ik heb met dit alles niets te verliezen dus.
Dit is misschien wel de vraag waar ik alle mensen kan bedanken die mij zo enorm met deze actie geholpen hebben. Ik krijg soms donaties van mensen die ik helemaal niet ken, dat is hartverwarmend toch?! Het valt niet in woorden uit te drukken hoe zeer ik die steun waardeer.
Waar staat Jacqueline Brachwitz over 5 jaar?
Ik ga ervan uit dat ik dan nog steeds in Borgsweer woon. Want waar heb je vanuit je achtertuin zo’n mooi uitzicht als hier? We wonen inderdaad sinds vijf jaar in een mooi nieuw huis maar daar is heel wat aardbevingsellende en –schade aan vooraf gegaan hoor. Een dossier waar vooral mijn man Richard zich helemaal in vastgebeten heeft.
En zo zie je maar dat de aanhouder wint en dat je hierbij wat hulp nodig hebt vanuit je directe omgeving. En dat is met deze crowdfundactie ook het geval. 2025 is het jaar dat ik naar Mexico ga en hopelijk heb ik er net zoveel baat bij als die vrouw die ik op de hondencursus ontmoet heb. Het met de honden lopen zonder allerlei hulpmiddelen, dat lijkt mij een prachtig vooruitzicht en iets waar ik volledig voor wil gaan!
Wil je verder nog iets kwijt?
Hartstikke mooi wanneer je het linkje naar de doneerpagina op wilt nemen: https://www.gofundme.com/f/better-life-without-ms. En neem dan ook gelijk de Facebookpagina mee waarop allerlei inzamelingsacties staan vermeld: https://www.facebook.com/profile.php?id=61562651117274. Alle beetjes helpen wat dat betreft. Ik zeg wel eens gekscherend, als 65.000,- mensen allemaal €1.- storten dan ben ik mooi gered. Tot slot wil ik Steakhouse De Kleine Munt en jou bedanken voor dit gesprek!