Body en mind. Dat deze twee dingen nauw met elkaar verbonden zijn, is me de laatste tijd wel duidelijk geworden. Als je body niet in balans is, reageert je mind daarop. En andersom, als je mind niet in balans is, gaat je body daarop reageren. Mijn body heeft al heel wat te verduren gehad de laatste jaren. Van heftige geboortes tot een paar vervelende operaties aan toe.
Daarbij heb ik al jaren last van de chronische ziekte Mastocytose. Dit is een woekering van mestcellen die overal in je lichaam aanwezig zijn. Hiervoor krijg ik medicijnen om de vervelende symptomen handelbaar te houden. Omdat ik toch veel klachten bleef houden, kon ik meedoen aan een medicijn-trial vanuit het UMCG.
Hiervoor was veel onderzoek nodig, want je wordt niet zomaar toegelaten aan zo’n studie. Nadat ik alles doorlopen had, kreeg ik een telefoontje van de arts die mij begeleidde tijdens dit proces. Met de mededeling dat ik niet mee kon doen met de trial. Want uit de beenmergpunctie was naar voren gekomen dat ik een abnormale woekering van rode bloedcellen heb. Ik moest me binnen twee weken melden bij het Cancercenter UMCG.
Daar werd me verteld dat het om een chronische bloedkanker gaat, die niet te genezen is maar dat er wel behandeling mogelijk is. We hebben gekozen voor immunotherapie, dit krijg ik elke week met daarnaast nog aderlating indien nodig. De immunotherapie werkt celremmend. Helaas niet alleen de cellen die woekeren, maar ook de gezonde cellen.
Daarom wordt elke 3 maanden mijn bloedbeeld nauw in de gaten gehouden. Lichamelijk heb ik best wat klachten en ongemakken zowel van de ziekte als van de medicatie, maar er wordt alles aan gedaan om dat tot een minimum te beperken. Er bestaat een kans dat er progressie optreedt en dat het beenmerg gaat verflittekenen (fibrose), maar op dit moment is dat niet aan de orde. Hopelijk gebeurt dat nooit!
Mijn mind heeft het hier wel moeilijk mee gehad. Het is een enorme schrik als je de diagnose kanker krijgt. lk geloofde het ook niet, ik dacht dit gaat niet over mij. Ik dacht ook: ‘hoe vertel ik dit mijn kinderen en ouders, zonder al te dramatisch te doen’. Destijds zag ik mijn doodvonnis al getekend. lk had ook echt even tijd nodig om me hiermee eigen te maken en wat te kunnen relativeren.
Het is iets wat je niet wil, maar wat je toch overkomt en waar je mee moet handelen. lk ben me gaan verdiepen in mijn ziektebeeld want ik had er nog nooit van gehoord. Via de patiëntenvereniging kreeg ik veel informatie en duidelijkheid, maar dit was ook behoorlijk confronterend. Het is ook geen tumor ergens in je lichaam, maar een woekering van bloedcellen overal in je lijf. Enig lichtpuntje is dat het niet acuut is maar een chronische vorm met een meerjaren levensverwachting. Niemand weet hoelang maar ik ben van plan om 90 te worden dus dat ga ik gewoon doen… Toch?
En dan, na de eerste schrik, het ongeloof, de vragen, de onzekerheid, komt de berusting. lk heb me nooit afgevraagd, waarom ik… Eenieder van ons kan ziek worden, dus waarom ik niet? En in die berusting ga je nadenken. Oké ik heb dit. Ik heb pijnen en ongemakken, dit gaat niet meer weg, dit hoort vanaf nu bij mij. en ik zei tegen mezelf: ‘Heleen, hoe wil je hiermee leven en omgaan?’ De eerste neiging is om het te negeren, gewoon doen of het er niet is,maar het is er wel, en deze houding ga je niet volhouden en daarbij maakt het ook erg eenzaam want je draagt dan een groot geheim met je mee.
Het tegenovergestelde is de slachtofferrol. ‘lk heb kanker’, te pas en te onpas roepen en elk gesprek daarnaar toeleiden, het er steeds over hebben, medelijden vragen, gefocust zijn op je lichamelijke klachten en daaraan toegeven. Dit is voor mij ook niet de manier, omdat je hierbij zo op jezelf gericht bent. En alles onder een vergrootglas legt en op deze manier aandacht van anderen vraagt. Wat al gauw als negatief kan worden ervaren.
Op een gegeven moment gaan mensen dat uit de weg. Begrijpelijk ook, want dat brengt een negatieve spiraal met zich mee. Terwijl ik denk kijk naar het positieve, naar wat wel kan, denken in mogelijkheden. Hoe klein misschien ook.
lk heb gekozen voor eerlijkheid, ik zeg gewoon hoe het is. En ja, mensen schrikken van het woord kanker. Daarop reageer ik dat ik geen acute vorm heb en dat ik normaal gesproken nog jaren mee kan. Zo probeer ik de angel er beetje uit te halen. En daarna is het ook klaar, dan praat ik er niet meer over. Tuurlijk, als mensen vragen hoe het met me gaat, vind ik dat stukje interesse heel fijn en lief. Maar ik hou het kort en ga daarna weer over tot de orde van de dag.
En zo zal iedereen op zijn eigen manier met ziekte of tegenslag omgaan. Niks is goed of fout. Het verlies van gezondheid is moeilijk. In mijn geval betekende dat ook het verlies van werk, collega’s, sport en energie. Vriendschappen veranderen. Maar ik heb met vallen en opstaan inmiddels mijn weg daarin gevonden.
lk heb veel verloren maar daarbij stilstaan heeft geen zin, dus ik kijk naar het goede en mooie wat het ook gebracht heeft. De waardering voor kleine dingen, het rustiger aan kunnen doen, de energie die er nog is in de mensen om mij heen te steken. Af en toe een feestje. Ziek of niet ziek, ieder mens is van waarde. Op zijn eigen manier, de ene groots de ander bescheiden.
Wat mijzelf betreft, ik doe wat ik kan. En ja, ik ga soms over mijn grenzen en moet daarna flink herstellen. Maar ik Leef! En ik ga er alles uithalen wat mogelijk is niet alleen voor mezelf maar ook voor de mensen om mij heen. Ik tel elke dag mijn zegeningen.
Groetjes Heleen Oldenburger