Vorige week kreeg ik een bericht van mijn collega vv Middelstum pr-commissielid Jeroen Boomsma. Of ik nog even aandacht aan de actie Lopen voor Lana zou kunnen besteden, aan de mooie actie voor zijn nichtje dus. Ik moest even in mijn geheugen graven hoe het ook al weer zat. Want twee jaar geleden had opa Theo hier al iets over verteld tijdens zijn pensionadointerview, over de gezondheidstoestand van zijn kleindochter.
En daarbij ken ik Lana haar beide ouders natuurlijk ook wel. Pa Sander was vroeger de razendsnelle rechtsvoor van het team waar ik destijds jeugdleider van was. En moeke Laura stond al eens in de spotlights in de vluggertjesrubriek.
Maar nu staat Lana dus centraal in dit stukje. Het immer vrolijke en dappere meisje dat zo op oog gezond geboren werd acht jaar geleden. Vorige week mocht ik via de website al aandacht besteden aan Dorian Ottens Segers die met een genmutatie geboren werd. Man, wat is een goede gezondheid toch een groot goed. En wat kan een ziek kind je leven op de kop zetten. Daar kwamen Sander en Laura achter toen hun dochter plotsklaps een epileptische aanval kreeg. Twee angstige uren bleef ze hierin hangen. En dan staat natuurlijk de wereld even stil én op zijn kop.
De uiteindelijke diagnose luidde multifocale epilepsie. Niet leuk natuurlijk maar wat slaat ze zich er toch dapper doorheen. Toch willen beide ouders graag in actie komen om daarbij geld in te zamelen voor verder onderzoek naar deze vorm van epilepsie. Hieronder leest u Laura’s motivatie:
‘Op 18 april 2018 veranderde ons leven ineens. Van het een op het andere moment kreeg Lana een epileptische aanval, een status epilepticus. Ze kwam er niet zelf meer uit en ging met toeters en bellen naar het ziekenhuis. 2,5 uur heeft ze erin gezeten. Je weet als ouders niet wat je overkomt. Na een verblijf op de IC en verpleegafdeling zijn we naar huis gestuurd met noodmedicatie en onderzoeken volgden. Een spannende tijd brak aan.
We kwamen uiteindelijk bij SEIN terecht en al snel kwam de diagnose multifocale epilepsie. Uit de 24 uur EEG die Lana een aantal keren heeft gehad, bleek dat de epileptische activiteit 24 uur aanwezig is. Daar bovenop heeft ze veel last van abcances, dit zijn aanvallen die een paar seconden duren. Dit alles maakt Lana erg moe. Door de epileptische activiteit en aanvallen die ze heeft, heeft ze een ontwikkelingsachterstand opgebouwd en kon ze niet meer meekomen op het regulier onderwijs. Sinds een jaar gaat Lana naar speciaal onderwijs en kan ze groeien en ontwikkelen op haar eigen tempo, maar nog belangrijker: succeservaringen opdoen!
Ondanks alles is Lana zo’n ongelofelijk vrolijk, lief, mooi, stoer, sterk, dapper en wijs meisje. Ze ondergaat alle onderzoeken, opnames, poliafspraken etc. zonder tegenzin. Maar ze zou wel heel graag willen dat de epilepsie over gaat!
Daarom lopen Sander en ik op 7 oktober 2023 om 13:00 uur van onze woonplaats Warffum naar Huizinge, waar mijn ouders wonen, om nog meer geld in te zamelen voor onderzoek!
Wij als gezin hopen hierbij van harte op jullie steun.
Alvast bedankt namens Lana!
Liefs Sander en Laura
Wilt u hen steunen cq. een hart onder de riem steken? Dat kan prima middels een (kleine) donatie via deze link: https://www.epilepsieloop.nl/fundraisers/laura-van-leeuwen. Warm aanbevolen!