Bij de Molen
KOOZAA
De Kleine Munt
Notaris Huitsing
Hotel 't Gemeentehuis

Lisanne Bosman over Cerebrale Parese en de operatie van dochter Eva

Lisanne, kun je jezelf in het kort even voorstellen?

Lisanne Bosman is de naam en ik woon mijn hele leven al in Middelstum. Ik ben samenwonend met ‘Beemer’ Dennis Hofmann en we zijn de trotse ouders van drie kinderen. Zoon Owen is dertien en onze tweelingdochters Eva en Noa acht. Twee keer per week maak ik de kleedkamers schoon bij de VV Middelstum. En er gaat veel zorg en tijd zitten in ons gezin. Ik kom de dagen dus wel door.

Allereerst de allerbelangrijkste vraag, hoe gaat het met je dochter Eva?

Eigenlijk boven verwachting goed. Ze zag erg tegen de zware operatie op en dan vooral tegen de narcose. Daarbij was er eerst sprake van dat ze twee weken in het VU in Amsterdam zou moeten blijven. Die prognose bleek niet helemaal juist te zijn en werd steeds korter. Uiteindelijk konden we na een geslaagde operatie na vijf dagen al weer naar huis. Dat was toch een hele mooie opsteker.

Dennis en ik waren alle dagen bij haar en gelukkig kun je tegenwoordig videobellen waardoor Eva regelmatig contact had met Owen en Noa die bij opa Menno en oma Cobi logeerden. Maar we zijn maar wat blij dat het allemaal zo snel gegaan is.

Ze heeft een zware operatie achter de rug?

Dat klopt inderdaad en die operatie heeft zeven uur geduurd. Tijdens de operatie zijn de zenuwuiteinden die voor de meest spastische bewegingen in Eva haar benen zorgden, doorgesneden. Met behulp van elektroden die aan haar benen bevestigd werden, konden ze die zenuwuiteinden traceren en vervolgens doorsnijden.

Een heel spannende operatie die ook verkeerd af had kunnen lopen. Gelukkig kon er na een nachtje op de IC te hebben doorgebracht al vrij snel groen licht gegeven worden dat de operatie geslaagd was.

Ze heeft Cerebrale Parese, wat houdt dat precies in?

Dit is een bewegings- en houdingsstoornis welke ontstaan is door hersenschade in haar eerste levensjaar. Eva en Noa zijn gezond op de wereld gekomen maar wel acht weken te vroeg geboren. Eva is vervolgens heel ziek geworden en kon tijdelijk geen voeding krijgen. Via het infuus werden water, zout en suikers toegediend maar dit bleek niet bevordelijk te zijn voor haar gezondheid waardoor er cystes in haar hoofd zijn gegroeid.

Je hebt Cerebrale Parese in verschillende fases. Bij Eva is de tweede fase geconstateerd. Ze kan wel lopen maar heeft daarbij wel vaak een rollator nodig. En langere afstanden lopen lukt niet, dan gebruiken we de rolstoel. De spasmes zorgden ervoor dat haar benen continu stijf waren en dan is het moeilijk ontspannen. Ze kreeg iedere half jaar botoxinjecties. Die werkten dan vier maanden en daarna begon de pijn weer. De verwachting is dat door de operatie de injecties niet meer nodig zijn en dat ze het lopen zonder ondersteuning langer vol kan houden.

Eva ziet ook nog eens heel slecht?

Het een kan met het andere te maken hebben maar we weten pas sinds een half jaar dat ze met haar ogen slechts vier meter vooruit kan kijken. Dat is wat het is, daar is verder niets aan te doen. Ze draagt een bril waardoor haar ogen gecorrigeerd worden. Dat helpt qua zicht wel een beetje.

En daarom ook nog even een tip wanneer mensen Eva willen groeten om dat van dichtbij te doen. Anders ziet ze namelijk niet waar de lieve groet vandaan komt en waar ze naar terug moet zwaaien en groeten.

Maar Eva gaat niet bij de pakken neerzitten toch?

Nee, ze is absoluut een doorzettertje! Zo zit ze bij FC Groningen Kids United op Frameball. Lopend achter de rollotar gaat ze vol voor elke bal. Eva is de kleinste, en misschien ook wel de jongste, maar dat is het in veld niet terug te zien.

Daarbij is ze altijd vrolijk en opgewekt. En dat scheelt natuurlijk enorm, ook voor ons als gezin. Opgeven is voor haar geen optie. Soms is ze de hele dag aan het oefenen om een handeling onder de knie te krijgen en ze geeft niet eerder op voordat het haar daadwerkelijk gelukt is.

Maar nu moet ze eerst een jaar revalideren?

Dat klopt en de fysiotherapeuten gaan alle dagen met haar oefenen. Eerst alleen thuis maar later drie keer op school geloof ik en twee dagen thuis. We doen als ouders zijnde zelf ook allerlei oefeningen met haar. Als dit traject helemaal afgerond is, zijn we er zelf fysiotherapeut bij, haha. Daarbij moet ze nog regelmatig ter controle naar het ziekenhuis, deze maand bijvoorbeeld nog twee keer.

Maar dat is het natuurlijk allemaal waard als ze daardoor beter gaat lopen en geen pijn meer heeft door de spasmes. En ze is nu van de injecties af, dat is ook een groot voordeel. Ik denk dat ze de rollator nu nog minder gaat gebruiken. Gelukkig voelt ze zelf precies aan wanneer ze hem nodig heeft. En de rolstoel bij langere afstanden, vindt ze eigenlijk ook geen probleem. Maar wie weet wat ze straks allemaal kan. 

Een zwaar traject voor haar maar ook voor jullie als gezin?

Het is pittig inderdaad, inclusief een druk revalidatietraject. Vooral in het begin draaide er veel om Eva. Maar vanaf haar tweede jaar ging ze al in de taxi naar Beatrixoord. Dat is ook wel een dingetje hoor, dat je haar dan moet loslaten.

Dennis heeft een fulltime baan maar ik heb de eerste jaren na de geboorte van de tweeling niet gewerkt. Want zelfs in haar jonge jaren moest Eva al naar de fysio. En daar gaat veel tijd en aandacht inzitten. Daarbij moet je voorkomen dat niet alles om Eva gaat draaien. Owen en Noa zijn er immers ook nog! Die balans in aandacht ontstaat eigenlijk vanzelf. Wanneer ik een dag intensief met Eva opgetrokken had dan deed ik de dag erna een spelletje met de andere kids en dat werkte prima.

Tweelingzus Noa miste haar zusje vast heel erg?

Ik denk andersom misschien nog wel meer. Ze zijn een twee-eiige tweeling met verschillende karakters. Daarbij kreeg Noa natuurlijk van opa en oma alle aandacht en dat vond ze heel fijn. Owen is inmiddels een echte puber die zich af en toe boven terugtrekt achter zijn Playstation. Naar buiten toe liet hij niet blijken dat hij zich zorgen maakte om zijn zusje maar aan de vraag ‘Wat nu als het verkeerd gaat?’, merkte je toch dat hij er heel erg mee bezig was.

Optimisten als we zijn, weten we hem altijd gerust te stellen. ‘Positief blijven, het gaat niet verkeerd!’ Hij gaat nu alles achter de rug is mooi weer zijn eigen gangetje.

Heb je nog bijzondere verhalen/anekdotes over de gezondheidstoestand van Eva?

Toen de artsen er achter kwamen, dat Eva cystes in haar hersentjes had, gaven ze aan dat de kans heel groot zou zijn dat ze nooit zou kunnen lopen omdat het motorische gedeelte was aangetast. Maar wij hebben altijd tegen elkaar gezegd, ‘Eva gaat lopen!’

Als ze gelukkig was geworden in een rolstoel dan was dat voor ons ook geen probleem geweest maar dit is een hele mooie overwinning, zeker voor haarzelf. En dat nog wel op eigen kracht en dankzij haar groot doorzettingsvermogen!

Nog tijd voor hobby’s?

Ik heb nog een tijdje in het 7×7 team in Middelstum gevoetbald maar om heel eerlijk te zijn, dat mis ik niet. Ik vind het namelijk ook heel fijn om aan het eind van een intensieve dag in de bank neer te ploffen. Daarbij sta ik nog regelmatig achter de bar in de voetbalkantine. Ik geniet dan van de contacten met de andere mensen.

Waar mogen ze je ’s nachts voor wakker maken?

Helemaal nergens voor, laat mij maar lekker slapen! Ik kan niets bedenken. En daarbij, als de kinderen blij zijn dan ben ik ook blij.

Waar staat Eva over 10 jaar?

Dat vind ik een lastige vraag. Want wat heeft Eva al een vooruitgang geboekt. En daarbij zijn de wonderen natuurlijk de wereld niet uit. Als ze maar gelukkig is en kan worden wat ze zelf wil. Maar dat geldt ook voor Noa en Owen natuurlijk.

Eva heeft echter al wel aangegeven wat ze later wil worden: toneelspeler in de Efteling! Nee, we zijn nog nooit naar de Efteling geweest maar we moeten er wel hoognodig een keer heen. Maar ze ziet wel eens filmpjes op televisie en YouTube en dan is ze helemaal enthousiast.

Wil je verder nog iets kwijt?

Langs deze weg wil ik iedereen hartelijk bedanken voor de mooie reacties tijdens het verblijf in het ziekenhuis. En natuurlijk ook dank voor de vele kaarten en mooie heliumbalonnen die ze heeft gekregen. Dat was nog wel een uitdaging om die in de auto mee terug te krijgen. Maar ook dat is gelukt.

Bert Koster
Middelstum
info@bert-koster.nl
bertkoster1@gmail.com
www.bert-koster.nl
06-51715098
0595-552405
KvK nummer: 57250278
BTW nummer: NL001445322B69