Karin, kun je jezelf in het kort even voorstellen?
Karin van Balen is mijn naam, 33 jaar, getrouwd met Albert en we wonen in Groningen. Ik ben opgegroeid in Uithuizen waar ik tot mijn 19e met veel plezier gewoond heb. Uithuizen is voor nu een veilige haven voor ons gezin. Mijn moeder ondersteunt ons waar nodig in onze zorg voor dochter Faelin.
Zij is bijna vier en over haar zeldzame genmutatie gaan we straks verder in. Onze dochter Miki van 14 maanden maakt het gezin compleet. Alhoewel, we hebben ook nog drie katten en een konijn. Waarbij onze Noorse boskat precies lijkt aan te voelen wanneer Faelin niet lekker in haar vel zit!
Je dochter Faelin heeft in haar jong leventje al heel wat te stellen gehad?
Dan druk je het nog voorzichtig uit. Toen ze zeven maanden was, op mijn 30e verjaardag, kreeg ze haar eerste epileptische aanval. Aanvankelijk leek er nog niet zo veel aan de hand te zijn maar toen ze meer bijzondere ziektesymptomen kreeg, stelden de artsen net na haar eerste verjaardag vast dat ze een zeldzame genmutatie heeft. In Nederland zijn hiervan maar tweehonderd gevallen bekend met ieder zijn of haar eigen unieke ziektebeeld. Men kon dus ook helemaal niets zeggen over haar toestand en hoe dit zich bij haar zou gaan ontwikkelen.
En dus moesten we zelf het wiel uitvinden hoe we het beste met haar om kunnen gaan. Omdat ze een levensbedreigende variant heeft, besloten we op den duur toch maar tot medicijngebruik over te gaan. Eigenlijk wil je helemaal niet dat ze al deze chemische troep nu al op zo’n jonge leeftijd neemt maar dat hebben we maar geaccepteerd. Ook namen we nog een ingrijpende beslissing.
En dus moesten jullie twee jaar geleden met zijn allen in quarantaine?
We kwamen er achter dat Faelin heel erg gevoelig is voor prikkels en dus waken we constant voor overprikkeling. Bij het minste of geringste, denk aan een kleine verkoudheid, wordt zij al heel ziek met een ziekenhuisopname tot gevolg. Soms was het zo ernstig met haar gesteld dat de artsen haar in een kunstmatige coma brachten. Ze is regelmatig met de ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd en dat vaak meerdere keren per week. Soms moet er zelfs een specialist met een helikopter ingevlogen worden wanneer het ambulancepersoneel niet genoeg kennis heeft.
Eigenlijk wisten en weten ze niet precies wat ze met haar aanmoeten. Maar wel wist een van de artsen ons te vertellen dat we de epileptische aanvallen zoveel mogelijk moeten zien te voorkomen omdat die aanvallen ten koste gaan van haar hersencapaciteit. En dus namen we een ingrijpende beslissing, we gingen twee jaar geleden met ons gezin in quarantaine.
Dat lijkt mij voor zo’n jong meisje bijzonder lastig?
Dat is het ook, hoewel ze eigenlijk niet beter weet. Wij doen er alles aan om de virussen buiten de deur te houden. Spelen met vriendjes en vriendinnetjes zit er dan ook niet in. Familiebezoek wordt tot een minimum beperkt, soms is er contact in de tuin maar ook alleen wanneer we zeker weten dat Faelin niet besmet kan raken. Natuurlijk zijn we na langere, aanvalsvrije periodes wel eens met Faelin naar een dierentuin of speeltuin gegaan maar vaak krijgen we dan direct de deksel op onze neus.
En natuurlijk gaat dit gebrek aan contacten ten koste van haar sociale ontwikkeling. Waar mogelijk proberen we dan ook naar buiten te gaan. Faelin mag verder graag kleuren en vindt het ook heel leuk om vanaf de bank naar televisieprogramma’s te kijken. Waar mogelijk proberen we haar naar educatieve programma’s te laten kijken om haar maar zoveel mogelijk kennis mee te geven. Zelfs Engelstalige programma’s worden daarbij niet vergeten. De Engelse versie van Dora is één van haar favoriete programma’s.
Maar ook jullie dagen staan steeds in het teken van Faelin haar ziekte?
Dat klopt inderdaad. Zelf werkte ik altijd in een winkel in de stad maar ik ben na mijn zwangerschapsverlof van Miki bewust niet meer aan het werk gegaan. Albert is zijn baan verloren door alle perikelen. De situatie waarin we zitten maakt dat we ook te moe zijn om te werken.
We zijn 24/7 in de weer om haar gezondheidssituatie in de gaten te houden. Gelukkig kunnen we Faelin nu via detectoren en camera’s heel goed in de gaten houden wat maakt dat we ’s nachts wat meer rust kunnen krijgen. Maar we slapen heel licht en krijgen elk geluidje mee. Als ze een aanval krijgt, en voor een buitenstaander is dat soms helemaal niet waarneembaar, moeten we direct 112 bellen en haar (extra) medicatie toedienen. Het kan zijn dat ze dan al blauw aanloopt omdat het zuurstofgehalte van haar bloed tot onder de 15% is teruggelopen. Bij een volwassenen persoon kan een zuurstofgehalte onder de 85% al kritiek zijn, kun je nagaan.
Dat maakt het huidige leven voor jullie als gezin enorm zwaar?
Zelfs Miki schijnt aan te voelen wanneer het niet zo goed gaat met haar zusje. Dan loopt zij mee naar haar slaapkamer en streelt, knuffelt of aait haar. Zo lief! Wij kunnen rondkomen doordat wij betaald krijgen voor onze specialistische zorg voor Faelin maar dat is natuurlijk geen vetpot. Het lukt net maar we zitten op bijstandsniveau. Dat hebben we er wel voor over om de gezondheidssituatie van onze dochter stabiel te houden en om te voorkomen dat ze weer naar het ziekenhuis moet worden afgevoerd.
Inmiddels hebben jullie hulp van een gespecialiseerde arts uit San Francisco?
Natuurlijk zijn we al een hele tijd aan het zoeken op internet om maar zoveel mogelijk informatie over Faelin haar genmutatie te verzamelen. Zo kwamen we er acher dat er in Amerika heel veel onderzoek naar genmutatie wordt gedaan en dat er deelnemers gezocht werden voor nader onderzoek. We hebben ons begin dit jaar aangemeld voor de trials in Amerika.
Met als gevolg dat we zelf een ziekenhuis mochten kiezen. Vanwege het veilige klimaat, kozen we voor San Francisco. Toen we begrepen dat de eerste twee fases vol zaten, en we pas in 2024 wel mee kunnen doen, werden we wanhopig. Want deze manier van leven in isolatie is niet leefbaar. Per toeval kregen we contact met een arts van het ziekenhuis die uiterst gespecialiseerd is in exact dat wat Faelin heeft.
Toeval bestaat niet toch? We hebben regelmatig mailcontact en hij adviseert ons op afstand. Op dit moment is hij betrokken bij de wisseling van medicatie van Faelin. Hiermee hopen we dat ze zo stabiel wordt dat ze straks kan vliegen. Zo kan ze eerder en betere zorg krijgen dan dat in Nederland mogelijk is. Deze arts heeft meer kennis en het ziekenhuis heeft alle experts onder één dak. Iets dat in Nederland ondenkbaar is. Ook de Nederlandse arts heeft hem om advies gevraagd, m.b.t. de specialistische zorg waar zij geen kennis van heeft.
Toch gloort er hoop op een langer verblijf in Amerika inclusief een gerichte behandeling?
We zouden natuurlijk dolgraag naar hem toe willen vliegen voor gericht onderzoek. Wij hebben het idee dat deze man ons zo veel verder zou kunnen helpen. Al zou het eerst maar voor een termijn van drie maanden zijn. We zouden dan tot 2024 nog een paar keer heen en weer kunnen vliegen als Faelin stabiele periodes heeft en haar gezondheidstoestand het dus toelaat.
Daarvoor hebben jullie een crowdfunding in het leven geroepen?
Op Valentijnsdag 14 februari, was het zo ver, toen zijn we met de crowdfundactie begonnen. Deze actie hebben we zelf opgezet en aangemaakt. We hebben bewust voor die dag gekozen omdat Sint Valentijn de beschermheilige is voor mensen met epilepsieaanvallen.
Er is al veel geld ingezameld maar er kan nog veel meer bij?
Deze actie werd via de sociale media heel vaak gedeeld waardoor we binnen de kortste tijd €2.000,- binnen hadden. Na een paar dagen stond de teller al op €5.000,- maar toen stokte het wat. Voor ons een reden om de publiciteit te zoeken. Daarvoor moest er bij mij wel een knop om, het voelt als het ware dat je om geld bedelt. Maar je weet natuurlijk waarvoor je het doet en een interview in de weekendbijlage van het Dagblad van het Noorden leverde €20.000,- op. Dankzij een interview in het AD kwamen hier nog een paar duizend euro bij.
Inmiddels staat de teller op ruim €40.000,-. We gaan in eerste instantie voor €100.000,-, daarmee zouden we qua reis, verblijf en behandelingen eerst een jaar vooruit kunnen. Dan kijken we wel weer. Inmiddels is een familielid in Enschede, Susan, begonnen met een bijzondere actie: het naaien van speciale knuffeltjes waarbij de opbrengst naar Stichting Faelin gaat.
Samen met studiegenoten wil ze er binnenkort zo’n 300 maken. Ze kan de drukte maar nauwelijks aan want er zijn al bijna 150 besteld en er moeten nog ruim 110 genaaid worden. Oeps inderdaad. Vrijwilligers uit het hele land hebben zich aangemeld en gaan vanuit hun eigen huis naaien. Geweldig toch?!
En eind mei komt er een groot online evenement waarvan we veel verwachten. Maar daar mag ik verder nog niets over vertellen. Aan het begin van dit jaar droomde ik van een kerstviering in San Francisco, daar gaan we voor! En als we eerder die kant op zouden kunnen dan is dat mooi meegenomen.
Heb je nog bijzondere verhalen/anekdotes over Faelin en haar ziekteproces?
De eerste periode van haar ziek zijn bracht heel veel ziekenhuisbezoeken met zich mee. Faelin was en is een groot fan van Nijntje en kan eigenlijk niet zonder haar knuffeltje. Maar in de haast vergat ik die wel eens mee te nemen. Door een tatoeage van Nijntje op mijn arm te zetten, gebeurt dat vergeten niet meer. Wanneer ze nu zegt: ‘Mama, Nijntje zien?’ stroop ik de mouwen op. Wanneer er een aanval om de hoek komt kijken, kijkt Nijntje mee om het hoekje, zo zeg ik het wel eens tegen haar.
De eerste aanval kwam dus precies op mijn 30e verjaardag, die zal ik nooit meer vergeten. Maar waarschijnlijk had ze in mijn buik ook al van die aanvallen. In het ziekenhuis hadden ze het destijds over de hik. Dat gebeurde bij Miki wel eens maar bij Faelin schudde mijn hele buik en dat kon je zelfs zien. Lotgenoten in Amerika constateerden hetzelfde.
Is er nog tijd voor leuke afleiding voor jullie gezin?
We zijn heel veel bij onze moeder in Uithuizen. Zij is inmiddels 68 jaar en verloor anderhalf jaar geleden haar man, onze vader. We zijn heel wijs met elkaar en kunnen elkaar in onze bubbel helpen waar nodig. Ik heb begin dit jaar het bakken van macarons ontdekt. Dat is vrij moeilijk maar ik doe dat met veel plezier.
Albert knutselt veel met auto’s en als alles straks achter de rug is, heeft hij onze eigen auto in elkaar ‘gezet’. Mijn moeder woont vlakbij Menkemaborg en dat is een prachtige omgeving om te wandelen. Dat doen we dan ook graag, soms zelfs met meerdere gezinsleden.
Waar staat de familie Van Balen over 10 jaar?
Dan genieten we van alles wat we dan bereikt hebben. Dat we tegen die tijd als het ware met pensioen zijn en afscheid hebben genomen van alles waar we nu zo hard voor moeten vechten. Faelin is 14 en kan zich zelfstandig redden. Voor Miki als tiener houd ik nu al mijn hart vast gezien haar eigen willetje. We gaan absoluut voor een leefbare en waardige toekomst!
Wil je verder nog iets kwijt?
We hebben al zoveel besproken, laten we het interview maar afronden. Maar ik wil de lezers graag nog attenderen op twee linkjes. Op www.stichtingfaelin.nl lees je alles over Faeling en haar reis naar genezing. En mocht je ons willen steunen, klik dan op deze link: https://www.geef.nl/nl/actie/faelins-reis/donateurs. Warm aanbevolen! Want gezondheid en vrijheid zijn niet altijd vanzelfsprekend!