Wat ik nodig heb? Geen idee. Hoe zou ik dat moeten weten? En waarom zou ik dat willen weten? Ietwat verward staar ik de groepsleiding aan. Tranen schieten in mijn ogen. Ik weet niet wat ik nodig heb. Echt niet.
Dit is 1 van de eerste en meest indrukwekkende inzichten geweest die ik kreeg tijdens mijn opname in de pijnkliniek. Ik herinner me nog hoe ontredderd ik me voelde. Ik was naar de groepsleiding gegaan om te melden dat iemand van de andere groep zich niet goed voelde. Dat was toch attent van mij? Ik dacht aan een ander. Wilde die ander helpen. Maar de groepsleiding maakte mij zeer duidelijk dat ik hier voor mezelf was. Niet met die ander bezig zijn, maar met wat jezelf ervaart en nodig hebt. Ik droop af. Schaamde me. Realiseerde me ook dat dit nou juist het probleem is. En dat al op dag twee.
Dertig jaar geleden werd er fibromyalgie bij mij geconstateerd. Wekedelen-reuma noemden ze het toen ook wel. Er was nog heel weinig over bekend, maar wat wel duidelijk was, is dat er niks aan te doen is. Ik moest er mee leren leven. Maar wat moet je daar mee? Als student? Je leven nog voor je? Leven met pijn en vermoeidheid.
Ik wist me er geen raad mee. En ik denk dat vanaf dat moment er een knop bij me om is gegaan. Als er dan niks aan te doen is, dan negeer ik het. Net doen alsof het er niet is. Veel dingen doen, werken, altijd bezig zijn, dat hielp me om de pijn niet te voelen.
Dat ging met vallen en opstaan, maar over het algemeen ging me dat best goed af. Ik hield van bezig zijn. Voor mijn gezin, voor de kerk, voor Namibië, mijn eigen bedrijf. Ik zal nooit stil. Dat ging jaren goed. Maar beetje bij beetje begon ik te merken dat alles steeds moeizamer ging. Pijn was niet meer te negeren en ik was voortdurend moe.
Net zolang tot ik begin 2020 echt niet meer kon. Ik zat huilend bij de huisarts. Wist me geen raad meer. Ik kon niet meer voor of achteruit en kwam om van de pijn. Er moest iets gebeuren. In overleg met hem, heb ik al mijn werk stop gezet. Ik moest eerst maar eens rusten. Daar werd het niet meteen beter van. Ik voelde me steeds vermoeider en de pijn werd heftiger. Ik begon te voelen wat er in mijn lichaam gebeurde. Juist nu ik even niks deed.
Op advies van een ervaringsdeskundige meldde ik me aan bij de pijnkliniek van revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede. Er moest iets gebeuren. Zo kon ik niet langer doorgaan. Ik kende mezelf niet meer. Ik was er aan toe om de pijn niet meer te negeren. Geen idee hoe, maar hier zouden ze me dat kunnen leren. Met enige vertraging door een bekend virus, mocht ik me half augustus melden in Enschede.
Met mijn roze koffertje sta ik met lood in mijn schoenen voor de deur van iets wat meer op een ziekenhuis lijkt dan iets anders. Hoe graag ik dit ook wilde en hoezeer ik er aan toe ben, toch overvalt me de neiging om om te keren en heel hard terug te rennen naar de auto. In plaats daarvan meld ik me bij de receptie en word ik opgehaald door Elles, de groepsleidster van de afdeling.
Die dag leef ik in een rollercoaster. Er komt zo ontzettend veel op me af. Al die therapieën, het gebouw wat een doolhof voor me is, medepatiënten en groepsleiding alsof ik nog een tiener ben. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten, maar wat ik al weet op dag twee, is dat ik hier voor mezelf ben. De jaren van altijd bezig zijn voor en met een ander zijn voorbij. Het is tijd voor Ellie.
Op deze dag begint een periode van twaalf weken, waarin ik afwisselend een week in de pijnkliniek en een week thuis ben, om het geleerde toe te passen. Door middel van een multidisciplinair team van therapeuten leer ik hoe ik ondanks de pijn een waardevol leven kan leiden. Dit klinkt als iets uit een boekje en dat is het ook. Want de praktijk was weerbarstig, confronterend en zo ontzettend pijnlijk soms.
Zeker in die eerste week word ik geconfronteerd met patronen die ermee te maken hebben dat ik mezelf helemaal niet ken. Ik voel mijn lijf niet, ik voel niet wat er in mijn lichaam gebeurt en ik weet al helemaal niet wat ik nodig heb. O, wat heb ik die vraag gehaat. Ze bleven het me maar vragen. Maar langzaam, na weken van praten met de psycholoog, oefenen met de psychomotorische therapeut en de ergotherapeut, na uren van proberen van verschillende sporten en uitproberen van wat goed voor mij voelde, leerde ik wat ik nodig heb. Ik leerde voelen wat er gebeurt met mijn lichaam.
In die eerste weken was dit niet zo’n prettige ontdekking. In plaats van minder, kreeg ik juist steeds meer pijn. Logisch zeiden ze, je gaat nu echt voelen. Ik weet nog dat ik daar best van schrok. Ik was hier toch niet om meer pijn te voelen? Naarmate de weken vorderden kon ik beter voor mezelf zorgen. Gunde ik me vaker rust, of ‘nutteloze’ activiteiten. Ik merkte dat ik daar rustig van werd. En de groepsleiding merkte op dat ik minder druk en alert was. En dat ik veel minder met de ander bezig was.
Eind oktober zwaaide ik af. Niet dat ik toen alles onder de knie had hoor. Ik vond het doodeng om de grote wereld weer in te gaan. Ik had het gevoel dat ik het nog lang niet zelf kon. Het voelde alsof ik net mijn rijbewijs had. Doodsbang om zelf te gaan rijden.
Inmiddels zijn we al twee maanden op weg in 2021. Hier staat alles nog op een laag pitje. Ik werk weinig en doe alleen dingen die goed voor me zijn. Ik ben nog niet aan het eind van mijn leerschool. Ik heb besloten dat dit een jaar is van proberen, ervaren en voelen wat ik kan en wat ik wil. Wat ik nodig heb? Dat kan ik inmiddels goed aangeven en ik kan het iedereen aanraden. Wat een vrijheid geeft dat!