Kunnen jullie jezelf in het kort even voorstellen?
Erik: “Ik ben Erik Schollema dus, 33 jaar, geboren in het Groningse Winsum. Inderdaad de zoon van Elze die je ook al eens geïnterviewd hebt. Via ‘t Lage van de Weg en Usquert ben ik in Kantens terechtgekomen. Ik werk als vrachtwagenchauffeur bij Theo Pouw, gevestigd in de Eemshaven.”
Coby: “Mijn naam is Coby Cooman, 34 jaar, geboren in Onderdendam. Ik heb lange tijd in Middelstum gewoond en sinds 8 jaar wonen we met veel plezier samen in Kantens. Ik werk inmiddels al weer 16 jaar als versmedewerkster bij de Jumbo in Uithuizen. We hebben twee zoons. Jesse wordt donderdag al weer zeven en Sem is net één jaar geworden.”
En misschien kunnen jullie de hoofdpersoon van dit interview ook even introduceren?
Jesse is een vrolijk jongetje met een heel lief karakter die ons toch ook wel de nodige ‘kopzorgen’ bezorgd. Hij is namelijk meervoudig gehandicapt door een beschadiging voor in de hersenen. Dit zou door een zuurstoftekort kunnen komen tijdens zijn geboorte. Hij werd geboren met de navelstreng om zijn hoofd gestrengeld. Maar het is niet helemaal zeker of dit de oorzaak is.
Jesse kan niet praten en lopen, is spastisch en heeft al de nodige operaties achter de rug. Maar hij bezorgt ons heel veel levensplezier hoor. Jesse houdt van knuffelen en aangeraakt worden, is gek op onderonsjes, heeft een heerlijke schaterlach en een open blik naar de buitenwereld. Daarbij toont hij wel zijn emoties. Je merkt direct wanneer hij boos is of juist een goede bui heeft.
Jesse kende een zorgelijk begin?
Coby: “Eigenlijk had ik tijdens de zwangerschap al af en toe het idee dat er iets mis was. Toen Jesse op de wereld kwam, was hij helemaal blauw en levenloos. Een gigantische schrik natuurlijk en dan staat je hele leven op de kop. Het is net alsof je onderdeel wordt van een slechte film. Gelukkig klopte zijn hartje wel.”
Erik: “De verloskundige begon hem direct te beademen en onze kraamhulp, het was haar eerste bevalling, belde 112. Toen de ambulance en het traumateam kwam, had hij al weer wat kleur op zijn lichaam. De trauma-arts merkte op dat het wel goed zou komen met Jesse maar dat hij voor de zekerheid toch nog even naar het ziekenhuis moest.”
Eenmaal in het ziekenhuis ging het mis, Jesse kreeg stuipjes en werd met spoed overgebracht naar de afdeling neonatologie. Daar werd al snel duidelijk dat hij een behoorlijke hersenafwijking heeft en er werd epilepsie geconstateerd. Vanaf dat moment was de toekomst van Jesse onzeker…
Maar Jesse is inmiddels een vrolijke jongen?
Er was geen arts die ons kon vertellen hoe het verder zou gaan. We hebben toen tegen elkaar gezegd: ‘Hoe Jesse hier ook uitkomt zien we wel, als hij maar gelukkig is en geniet van het leven…..’ Zeven jaar later kunnen we wel stellen dat dit aardig gelukt is. Ondanks zijn meervoudige handicaps geniet hij volop!
Maar het was al met al wel een proces hoor. Toen hij uit het ziekenhuis kwam, stonden we er dus alleen voor. De kraamtijd was voorbij. En dan komt er veel op je af. Jesse huilde heel veel en we wisten eigenlijk niet waardoor. Dat moet je allemaal zelf uitzoeken. Dat leidde tot veel gebroken nachten vol met zorg. Het duurde zo’n anderhalf jaar voordat we zijn medicatie op orde hadden. Jesse gebruikt zo’n 9 medicaties en het was dus zoeken naar de juiste dosering.
Ook houdt hij ’s nachts de nodige slijm vast wat natuurlijk ook niet prettig is. Jesse krijgt nog een heupoperatie (voor een heupcorrectie, door zijn spasmes drukt hij zijn eigen de heup min of meer uit de kom), en heeft inmiddels een keeloperatie gehad. Ook gebruikt hij botox voor zijn spierspasmes. We zijn er wat dat betreft nog lang niet maar we slaan ons er dapper doorheen!
Kan hij het een beetje met zijn broertje vinden?
Ach man, die twee hebben zoveel lol samen! Het zijn soms net drie handen op één buik want ook rottweiler Mike (met 54 kg op de teller kun je wel stellen dat hij een grote hond is) bemoeit zich er vaak mee. De hond is naar Sem toe wat ruiger maar Jesse slikt hij wat vaker waardoor hij rustiger wordt wanneer hij boos of verdrietig is. Sem is vaak druk en wild maar voordat hij naar bed gaat, moet hij altijd eerst even Jesse knuffelen. Ze begrijpen elkaar en krijgen beide de nodige aandacht.
Dankzij ‘clown’ Sem is Jesse helemaal opgeleefd. Vanaf volgende week gaat hij vijf dagen per week naar het kinderdagcentrum in Vinkhuizen. Dat vindt hij heel mooi. Wanneer hij een vrije dag heeft dan is hij niet te genieten. Coby: “Maar als ik wat te laat ben om hem op te halen dan vindt hij dat ook niets. Hij is dus ook blij wanneer hij weer naar huis kan. Wat het halen en brengen betreft, krijg ik gelukkig geregeld hulp van mijn zusje.”
Erik: “Het huis is nu zodanig ingericht dat hij hier in principe zijn hele leven kan blijven wonen. Daarom hebben we dit huis ook gekocht. We hebben een aanbouw verricht, de keuken aangepast en alle vloeren zijn gelijkvloers gemaakt.” Hoe moeilijk het soms ook voor ons is, Jesse zouden we voor geen goud willen missen. En door alles wat we meegemaakt hebben, genieten we nu nog meer van Sem. ‘Als Jesse de slappe lach heeft, staan bij ons de gelukstranen in de ogen’.
Hoe is het idee ontstaan om een Facebookactie voor Jesse te starten?
Anderhalf jaar geleden moesten we door een ongeval op zoek naar een andere auto. Het werd een VW Toeran, best wel een ruime auto dus. Maar als Jesse zijn rolstoel meegaat dan is de helft van de kofferbak al weer gevuld. En toen kwam Sem natuurlijk ook nog. We kunnen nu al eigenlijk niet meer met zijn allen in één auto. Voor Jesse zijn veiligheid is de huidige manier van vervoeren niet goed meer. Daarbij zit hij nu ook niet lekker waardoor hij minder geniet van onze uitstapjes. Hij moet eigenlijk met rolstoel en al vervoerd worden, dan zit hij ook veel beter en het is veel veiliger en voor ons minder zwaar tillen.
Je begrijpt dat door alle aanpassingen aan ons huis en door alle extra vervoerskosten van en naar het ziekenhuis en de KDC het geld op den duur opraakt. We kregen van onze ergotherapeut Karin de tip om via ‘Dream or Donate’ een Facebookactie op te starten om geld in te zamelen voor een rolstoelbus voor Jesse. Hier zijn we medio juni mee begonnen.
Tot dusver een groot succes toch?
We voelden ons aanvankelijk enorm bezwaard om zo’n actie op te starten. Het voelde als het ware als bedelen of ‘schooien’ om geld. Daarbij geven we ook heel veel mensen een inkijkje in ons leven, onze privacy komt nu min of meer op straat te liggen. Maar in dik twee maanden tijd is er toch maar mooi meer dan tienduizend euro bij elkaar gehaald! Over de bijzondere acties hieromtrent later meer.
Maar jullie zijn er nog niet?
Zo’n rolstoelbus jonger dan vijf jaar kost al gauw tussen de twintig- en dertigduizend euro. Oudere exemplaren zijn wel goedkoper maar dan heb je ook veel sneller te maken met onderhoudskosten natuurlijk. Natuurlijk zijn er ook wel volledig aangepaste auto’s maar deze zijn helemaal niet te betalen. We hebben al veel geld ingezameld maar we zijn er inderdaad nog (lang) niet.
Kunnen jullie de zorg een beetje aan?
Af en toe zitten we er wel eens doorheen maar gelukkig bijna nooit gelijktijdig. De gebroken nachten zijn heel vermoeiend en daarbij is er ook nog eens de onmacht want vaak weet je niet waar Jesse last van heeft wanneer hij huilt.
Erik: “Ik moet er al vroeg uit voor mijn werk, soms zelfs om drie uur. Vaak meldt Jesse zich ook al rond vijf, zes uur. En niet veel later laat ook Sem zich gelden. Coby heeft ’s morgens haar handen vol aan beide jongens. Gelukkig ben ik ’s avonds wel vaak thuis om mee te helpen om ze op bed te brengen. Coby regelt dus ook het vervoer van en naar school en vier a vijf keer per maand moet Jesse naar het ziekenhuis. Ik bel vaak vanuit mijn vrachtwagen met allerlei instanties om dingen administratief te regelen.”
Coby: “Vooral tijdens Jesse’s eerste twee levensjaren huilde hij heel veel. Wanneer Erik dan thuis kwam, drukte ik Jesse bij wijze van spreken al in de armen en ging even met de hond in het bos lopen. Ik hoorde hem dan nog in mijn hoofd huilen. Vorig jaar was een heftig jaar want toen werd Sem geholpen aan een dubbele hazenlip en niet veel later kreeg Jesse een longontsteking, toen was het echt kantje boord. Gelukkig hebben we beiden fantastische werkgevers. Ze zijn vol begrip en helpen ons waar nodig!”
Nog leuke anekdotes rond de actie?
Man, we krijgen zoveel donaties en hulp. Miranda Blaauwwiekel ging spontaan met de collectebus rond in Kantens, iedereen gaf iets voor Jesse. En haar nichtje Daniëlle en vriendin Kimberly verkochten op het HHC in Uithuizen hamburgers die ze zelf gebakken hadden. Ook ‘moeke Schollema’ ging met een collectebus op pad in Usquert.
Op het Truckstarfestival in Assen stonden een paar emmers voor Jesse waarin geld gedoneerd kon worden. Dit leverde bijna €500,- op. Van de Stichting Dappere Dochters kregen we eenzelfde mooie donatie en ook onze werkgevers gaven beiden €1000,-. Dat tikt aardig aan dus. Maar we vinden ook wel enveloppen met geld in onze brievenbus, vaak anoniem door de deur gegooid. Laatst kregen we nog een anonieme gift van maar liefst €500,-.! Soms krijgt Coby van klanten in de Jumbo spontaan geld in haar handen gedrukt.
De reacties zijn eigenlijk alleen maar positief. Wel was er tijdens de collecte iemand die opmerkte dat we wel een dure barbecue in de tuin hadden staan. ‘Daar is wel geld voor?’ Maar mensen moeten niet vergeten dat vakantie vieren er voor ons niet in zit en ook het op stap gaan en gezamenlijk uit eten schiet er bij in. We proberen de leuke dingen dus thuis te doen en maken het hier zo gezellig mogelijk…
Hebben jullie nog tijd over voor hobby’s?
In het recente verleden, dus voordat Sem zich aandiende, mochten we graag met zijn drieën en de hond er op uit trekken in het weekend. Maar dat wordt nu dus steeds lastiger. Wat dat betreft kunnen we ook niet te lang meer wachten met de aanschaf van onze rolstoelbus.
Waar staat Jesse over 10 jaar?
We gaan er vanuit dat Jesse dan nog steeds thuis woont. Daar zullen we alles voor doen. Daarbij hopen we dat hij het dan wat gemakkelijker heeft als nu en dat hij volop genieten kan van het leven en van zijn broertje.
Willen jullie verder nog iets kwijt?
We willen iedereen bedanken voor de hulp, de donaties en het onder de aandacht brengen van de actie voor Jesse. We voelden ons aanvankelijk zo bezwaard maar zijn maar wat blij dat we het gedaan hebben. ‘Maar mocht iemand toevallig nog €15.000,- over hebben, dan houden we ons natuurlijk warm aanbevolen, haha’. Alle gekheid op een stokje natuurlijk, alle kleine beetjes helpen. Mocht je iets willen doneren, klik dan even op deze link: ‘Dream or Donate’.
We vinden het leuk dat onze directe omgeving Jesse accepteert zoals hij is. Soms vragen mensen hoe het met Jesse is terwijl hij er zelf bij is. Dat merkt hij hoor en dat vindt hij niet fijn. De opvoeding van Jesse is soms zwaar maar we krijgen er zoveel moois voor terug. Jesse vertrouwt ons voor de volle 1000%. En als je hem een beetje kent dan merk je dat hij je soms maar zo voor de gek houdt. De heerlijke schaterlach die dat oplevert is onbetaalbaar…