Hoe zouden jullie het jaar 2013 voor jullie zelf willen omschrijven?
Pffff… dat is een lekkere om mee te beginnen. Vooropgesteld dient gezegd te worden dat het jaar nog zo goed begon. Beiden hadden we geen last van mankementen en we hadden de vakantie al uitgestippeld. Niets aan de hand dus. Helaas nam het jaar halverwege een totaal andere wending…
Mag ik bij jou beginnen Karin, zou je iets over je ziekte kunnen vertellen?
Ik kreeg weer last van een bobbel op mijn borst en ik merkte dat er een ook een borstverandering plaatsvond. Ik was hier in 2010 ook al mee naar het ziekenhuis geweest voor een scan maar toen konden ze niets verdacht vinden. Het bleek toen te gaan om een cyste.
In het begin heb je zoiets van ‘het zal wel weer om hetzelfde gaan’. Of misschien dat ze de cyste nu weg gaan halen. Maar daar ze het toch niet helemaal vertrouwden is er weer een scan gemaakt. Hoewel ze hier aanvankelijk niets op konden zien, hebben ze ook nog een biopsie gedaan waarbij ze een stukje weefsel verwijderden voor aanvullend onderzoek. Toen moest ik een week op de uitslag wachten. ‘Achteraf is dit de week geweest waarin ik het meest zenuwachtig was’. Uit het gesprek met de arts bleek het inderdaad om kanker te gaan. Dezelfde middag heb ik ook een onderzoek aan mijn rechterborst gehad. Hierover werd ik een week later gebeld met als uitslag dat het hier ook niet goed zat.
Tijdens de vervolgonderzoeken bleek dus dat er tumoren in beide borsten zaten. Dit is op zich vrij uniek, meestal wordt het in één borst geconstateerd. Aanvankelijk vond ik het nieuws het ergste voor mijn ouders en de kinderen. Mijn ouders waren op vakantie en wisten van niets. Ik had hun ook niets over de scan en de onderzoeken verteld. Maar op den duur moest ik met de billen bloot. Ze hebben direct hun vakantie afgebroken en zijn terug gegaan om me te ondersteunen.
En dan stort je wereld even in als je de diagnose hoort?
Ja, dat klopt. Hoewel ik er vrij nuchter onder was, was het vooral in het begin natuurlijk wel even schrikken en slikken. Al snel was er de berusting, ik laat het gewoon over mij heenkomen en maak er maar het beste van. Het ergste vond ik het nog dat ik het aan de mensen moest vertellen die mij het meest dierbaar waren. Ik heb vrij snel geprobeerd om het leven weer op te pakken. Maar natuurlijk ben je voor de eerste operatie en de eerste chemo wel zenuwachtig en gespannen. Tegenwoordig krijg ik voor een nieuwe chemokuur van te voren een pilletje zodat ik mij wat kan ontspannen. Alleen de eerste keer was ik beroerd, nu heb ik daar gelukkig geen last meer van. Ik ben na een behandeling alleen heel moe.
Hoe reageerden jullie kinderen op het nieuws?
We hebben de kinderen er direct bij betrokken. Dat was natuurlijk gigantisch schrikken voor hun en uiteraard kwamen de tranen. We hebben er heel veel met hun over gepraat. Ze zijn er nu vrij nuchter onder, je merkt er niet zoveel meer van. Op school gaat het gelukkig goed met Sandra en Jeroen en ze kunnen er goed met vrienden en vriendinnen over praten. Nu gaat alles zijn gangetje, ze hebben hun ‘grote mond’ ook weer terug, haha. Rianne heeft met Hugo en dochter Romy natuurlijk meer haar eigen leven maar ze komen vaak langs om te kijken hoe het gaat.
De vakantie schoot er natuurlijk wel bij in maar dat vonden de jongste kinderen niet zo belangrijk. ‘Het is veel belangrijker dat mama weer beter wordt!’. Voordat ik met de chemokuren begon, zijn we nog met het hele gezin een dagje naar Hellendoorn geweest. Natuurlijk waren er best wel moeilijke momenten. Vooral toen ik opgenomen moest worden omdat de Poortwachtersklieren er uit gehaald moesten worden. Gelukkig hoefde ik toen maar één nacht in het ziekenhuis te blijven.
Door er open en positief over te zijn en er veel over te praten proberen we de zorgen bij hun weg te halen. En ze mogen ook alles vragen en met alles komen wat hun op het hart ligt.
Als klap op de vuurpijl kreeg jij, Richard ook klachten?
Het begon allemaal heel onschuldig met enkelklachten. In 2009 is er al eens een foto van mijn enkel gemaakt zonder duidelijke diagnose. Maar ik bleef er maar last van houden. Vooral ’s nachts werd de enkel ‘wild’, net alsof er druk op stond. Dit leidde tot slecht slapen. In mijn vakantie besloot ik om hiermee weer naar de dokter te gaan. Karin had toen al zoiets van ‘Nu zal je het beleven, ik straks aan de chemo’s en dan moet jij geopereerd worden aan je enkel’. Maar sinds mei dit jaar had ik ook last van mijn darmen wat zich uitte in een borrelend gevoel, winderigheid, buikpijn, moeilijk kunnen poepen en bloed in de ontlasting.
Aanvankelijk dacht de dokter aan een spastische darm. Zij gaf me hier wat formulieren over mee. Toen Karin later nog een keer bij haar kwam vroeg ze of ik nog steeds klachten had. En inderdaad waren deze niet afgenomen maar inmiddels was ik gewoon weer aan het werk. Ze vertrouwde het echter niet en heeft mij bloed afgenomen. Toen er met het bloed niets mis was, heeft ze doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een darmonderzoek.
Dit lukte niet zo goed, normaal kunnen ze 50 cm naar binnen komen met een slang maar bij mij was dit maar 20 cm. Ik kreeg wat preparaten mee om op te drinken en de week erna moest ik weer komen. Toen werd ook direct bekend dat er een tumor zat. Zelf was ik hier wel rustig onder, ik had er al rekening mee gehouden. Mijn vader heeft vroeger ongeveer hetzelfde gehad. Karin begon te lachen toen ze het slechte nieuws hoorde. Een soort van zenuwtrek, ze was vol ongeloof. Zoiets verzin je natuurlijk ook niet. Eerst krijgt zij een slechte diagnose en nu ik. De kinderen waren natuurlijk ook weer helemaal van streek toen ze het nieuws hoorden en onze ouders ook.
Voor Jeroen was het helemaal zuur want ik werd op zijn verjaardag in het ziekenhuis opgenomen. Hij was aanvankelijk heel boos en teleurgesteld maar begreep later natuurlijk ook wel dat opereren het beste was en dat ik zo snel mogelijk opgenomen moest worden om de tumor te verwijderen. We hebben zijn verjaardag dan ook de zondag er voor gevierd. Ik mocht hem die dinsdagmorgen ook niet feliciteren, dat mocht pas op dinsdagavond voor de operatie van woensdagmorgen.
Voordat je zo’n operatietraject ingaat heb je ook nog een gesprek met een stoma-arts die je uitlegt wat er gebeurd als je (tijdelijk) een nooduitgang krijgt. Er vindt dan ook een plaatsbepaling plaats over de plek waar de stoma eventueel zal worden aangelegd.
Deze operatie is gelukkig goed verlopen. Ik ben ook helemaal niet zenuwachtig of onrustig geweest. ‘Je hebt toch geen keuze’. Gelukkig had ik ook geen stoma nodig. Dat was eigenlijk het eerste waar ik mij druk om maakte na de operatie. Ik heb direct gevoeld of ze ook een nooduitgang aangelegd hadden, het was een hele opluchting toen ik voelde dat er niets zat. Achteraf is het heel snel gegaan. Ik ben op dinsdag opgenomen en de maandag er op kwam ik al weer thuis. Terugkijkend is het toch een hele rare ervaring geweest. Aan het begin van de maand krijg je te horen dat je kanker hebt en aan het eind van de maand hebben ze alles er al uitgehaald, al met al toch 30 cm. van mijn dikke darm. Maar gelukkig bleek dat er geen uitzaaiingen waren.
Hoe is het jullie gelukt om hiermee om te gaan?
Karin: ‘Vroeger toen ik hoorde hoeveel vrouwen er wel niet mee te maken krijgen was ik wel eens aan het rekenen. Dus bij ons in de straat is er ook één die er vroeg of laat mee te maken krijgt, dacht ik toen. Shit, dacht ik dan, maar verder stond je er niet zo bij stil. En dan overkomt het je dus…’
Ik denk dat onze karakters ons er doorheen gesleept hebben. En we zijn heel goed opgevangen door onze naaste en directe omgeving. We hebben heel veel meelevende reacties gehad en we kregen van alle kanten hulp. We zijn er vanaf het begin heel open over geweest, ook naar de kinderen toe dus. We zijn ook niet zielig in een hoekje gaan zitten. Je hebt daarin ook geen keuze denk ik, ook naar de kinderen toe. Gelukkig hebben we allebei ook niet de diagnose gehad dat het ongeneeslijk was, de uitslagen van aanvullende onderzoeken waren gelukkig allemaal goed. Richard: ‘Gelukkig waren ze er net op tijd bij, achteraf heb ik dus geluk gehad dat ik zo’n last van mijn enkel had’. Karin: ‘Je bent bij bijvoorbeeld rugklachten wel extra alert, maar gelukkig beheerst het mijn leven niet en ben ik er niet altijd mee bezig’.
Wat waren de reacties uit jullie omgeving?
Schrik natuurlijk en het nodige verdriet. Veel mensen reageerden vol ongeloof: ‘Twee in een gezin, dat kan toch niet!’ Maar heel vaak hoorden we ‘Als we wat voor jullie kunnen doen dan moeten jullie even bellen hè!’ En we hebben ook heel veel kaarten gehad, ook van mensen waarvan je het helemaal niet zou verwachten. Dat doet je gewoon heel goed. Maar je maakt ook mee dat mensen je wel willen vragen hoe het er mee is maar dat ze toch enige schroom hebben of dat ze niet weten hoe ze er mee om moeten gaan. We hebben geprobeerd om er zo open en eerlijk mogelijk over te praten.
Karin: ‘Ik krijg vaak complimenten dat ik zo positief ben. Of dat ze het flink vinden dat ik ondanks alles toch gewoon aan het werk ben’. Dat doet je dan ook weer goed.
Volgens mij krijgen jullie vol op medewerking van jullie werkgevers?
Richard: ‘Bij transportbedrijf Koopman hielden ze er al rekening mee toen Karin ziek werd. Ik hoefde niet meer op mijn eigen vrachtwagen dagelijks het land in maar deed regionaal werk. In de week dat ik nachtdienst draaide, had ik kortere nachtritten. De collega’s reageerden ook super en toonden alle begrip. Ze bellen nu nog regelmatig en ik krijg ook veel reacties van collega transportbedrijven en fabrikanten waar ik laad en los. Bijna wekelijks heb ik contact met het hoofdkantoor’.
Karin: ‘Ook met Mark Willem van Vita Nova gaat alles in goede harmonie. Als ik mij goed voel, ga ik aan het werk en als het niet wil dan blijf ik thuis. Hij komt ook regelmatig langs om te informeren hoe het gaat. Beiden (Mark Willem en Evelien) reageren altijd weer enthousiast als ik langskom om te werken en dat is natuurlijk altijd een lekkere binnenkomst.
Richard, volgens mij ben jij al weer aan de betere hand?
Ja, hoewel ik nog wel thuis zit en het rustig aan moet doen. Eerst moet de boel intern helemaal geheeld zijn. Ik ben wat bezig met ditjes en datjes en stop hiermee zodra ik last krijg. Of ik doe het huishouden wanneer Karin net weer een kuur gehad heeft.
Karin, jij hebt nog een lange(re) weg te gaan?
Klopt, ik ben nu bezig met de 12-wekelijkse chemo, deze duurt tot de 2e week van januari. Ik krijg nu elke woensdag een kuur. Daarna worden mijn borsten operatief verwijderd, inclusief de klieren en hierna word ik nog bestraald. Hoe vaak dat laatste moet gebeuren dat weet ik nog niet. Op 11 november moet ik weer heen voor een gesprek, misschien dat ik dan wat meer te horen krijg. Maar ik denk dat ik nog wel tot april zoet ben met alles, al met al een traject van bijna een jaar.
En daarna volgt natuurlijk nog de reconstructie. Dan krijg ik nieuwe borsten, al dan niet gemaakt uit delen van mijn eigen lichaam. Hierin zijn heel veel mogelijkheden. Geen flauw idee wanneer ze hiermee aan de slag gaan. Misschien heeft mijn lichaam eerst wel de nodige rust nodig voor ze hier aan beginnen.
Hebben jullie nog energie over voor hobby’s, leuke dingen?
We leven al weer toe naar de vakantie van het volgende jaar. Dat is echt iets om na uit te kijken. ‘Hopelijk hebben we dan alles grotendeels achter de rug’. Karin is druk bezig met het ombouwen van flessen tot windlichten, een hobby van haar. En ze leest graag. En natuurlijk past ze heel graag op Romy, haar kleindochter. ‘Als ik me zo blijf voelen zoals ik me nu voel dan blijf ik dit heel graag doen, want ik vind het heerlijk.’ Dochter Rianne weet dus dat Romy in goede handen is bij oma. (Foto gemaakt door Leonard Zwerver).
Richard heeft niet echt hobby’s hoewel hij graag in en om het huis bezig is. Maar dat staat nu dus op een laag pitje. Gelukkig mag hij ook graag bankhangen en kan hij nu mooi naar Discovery kijken. Of zondags voetballen kijken natuurlijk bij de buren want ‘Boeren die geven nooit op’!
Misschien een stomme vraag, maar zijn er ook leuke anekdotes?
Richard: ‘Toen ik in het ziekenhuis lag, zei ik tegen een zaalgenoot, een wat oudere man, dat ik last had van mijn rug door de matras waarop ik lag. Hij gaf aan dat ik om een andere matras moest vragen. Ik merkte toen gevat op dat ik geen ander matras wilde maar dat ik uit bed ging. ‘Ik wil hier zo snel mogelijk weg’. Volgens de zusters deed ik hier ook goed aan dat ik weer ik beweging kwam. ‘En ik luister natuurlijk graag naar de zusters!’
Karin : ‘Ik kan genieten van de leuke dingetjes die ik nu doe, en van het feit dat ik weer mag werken en mijn eigen huishouden weer kan doen. Je bent dan ook niet meer zo afhankelijk van anderen. Maar alles wel in mijn eigen tempo natuurlijk! En je leert relativeren hè. Als ik soms berichten lees van mensen die verkouden zijn of over mensen die geen zin hebben om maandag weer aan het werk te gaan…… En ik geniet van de kinderen natuurlijk, Jeroen en Sandra zijn bijvoorbeeld nogal flapuiten en om hun opmerkingen moet ik vaak lachen’.
Hoe zien jullie de toekomst?
‘Best wel goed, we zijn positief en we gaan ervoor!’ We zien de toekomst best wel zonnig tegemoet en uiteraard hopen we dat we geen rare dingen meer voor de kiezen krijgen. Liever kijken we vooruit, beiden weer lekker aan het werk, beiden weer lekker in het normale ritme. Plannen maken om op vakantie te gaan. Maar het blijft natuurlijk wel confronterend. Richard: ‘Ik zal er aan herinnerd blijven worden want om de 3 maand moet ik bloed geven en er volgt jaarlijks een scan. Ik blijf 5 jaar onder controle. Dat zal natuurlijk elke keer weer spannend zijn. Hetzelfde geldt waarschijnlijk ook voor Karin’.
Willen jullie verder nog iets kwijt?
Karin: ‘Ik heb het nieuws het ergste gevonden voor de kinderen maar ik probeer positief te blijven. Som ben ik ook best wel eens boos of verdrietig hoor. Bijvoorbeeld als het mij niet lukt om mijn hoofddoekje goed op mijn hoofd te krijgen. Dat kan het maar zo gebeuren dat ik heel hard begin te schelden. Gelukkig duurt dit vaak niet lang. We blijven positief denken!’
Graag willen we iedereen die op wat voor manier aandacht aan ons geschonken heeft heel hartelijk bedanken voor alle berichtjes, kaartjes, telefoontjes enz. enz.. Mochten er mensen zijn die dit lezen die in dezelfde positie verkeren dan willen wij ze meegeven om positief te denken en open te zijn. ‘Kop derveur!’. Dan sta je al met 1-0 voor. Het scheelt natuurlijk wel als je een goede diagnose hebt. Wij kregen direct te horen dat onze ziekte goed te behandelen is en dat de kans op genezing groot is! Helaas zijn er ook mensen die mindere berichten krijgen…
(Langs deze weg wens ik jullie, en ik weet zeker velen met mij, nog veel sterkte en natuurlijk een voorspoedig herstel toe! Dat 2014 maar een beter jaar mag worden met minder zorgen en meer vakantieplezier…)