Peter, kun je jezelf in het kort even voorstellen?
Moi Bert, jazeker lukt dat. Mijn naam is Peter Postma, ik ben 51 jaar en geboren in Uithuizermeeden. Al vrij snel naar Middelstum verhuisd want ik zat immers bij jou op de kleuterschool. Deels opgegroeid in Middelstum in de Akkerstraat en vanaf mijn 12e verder mijn jeugd doorgebracht in Alphen aan den Rijn. Sinds augustus 2015 weer woonachtig in Middelstum in de Schoolstraat waar ik samen met mijn 14-jarige poes Floor met veel plezier woon.
Je bent qua werkgebied opgegroeid in de medische hoek?
Ja, dat klopt helemaal. Dat was niet vanzelfsprekend want ik ben met een groot rijbewijs op zak uit militaire dienst gekomen. En zo raar was het dus niet dat ik in eerste instantie op de vrachtwagen belandde. Ik ben niet heel lang chauffeur geweest want een zus van een kameraad van mij gaf mij het advies om de zorg in te gaan. Ze dacht dat ik er geknipt voor was.
Tijdens een open dag in een verpleeghuis in Gouda was het inderdaad snel duidelijk. Ik voelde mij er direct als een vis in het water. Dat had zij absoluut goed gezien. Na de diplomering van de Inservice-opleiding voor ZiekenVerzorging ben ik doorgestroomd naar de A- verpleegkundige opleiding. Ook daarvoor ben ik geslaagd en ik heb nog enige tijd aan het bed gestaan. Later werd ik indicatiesteller binnen de AWBZ en nog weer later werkte ik als consulent in het werkveld van de WMO. Al met al ben ik een dikke 25 jaar in de zorg werkzaam geweest.
Wanneer voelde je bij jezelf dat het hommeles was?
Nou, terugblikkend in de tijd kan worden gesteld dat mijn MS al meer dan 11 jaar in ontwikkeling was toen uiteindelijk de diagnose werd gesteld. De signalen als diepe vermoeidheid, een pijnlijke onderrug, stijve, strakke en stramme spieren, uitvalsverschijnselen e.d., waren al langere tijd aanwezig. Alleen je wijt het dan aan een te druk bestaan. Eigenlijk had ik overal wel een verklaring voor en negeerde de klachten.
In 2010 kreeg ik echter uitvalsverschijnselen aan het aangezicht en aan de linker lichaamshelft. De onderzoekers hadden er moeite mee het te duiden, behalve het aangezicht. Dat bleek een Bells Palsy te zijn, een aangezichtsverlamming waaraan ik nog wat restverschijnselen heb overgehouden. Terugkijkend met de neuroloog kan gesteld worden dat er toen al sprake was van de eerste MS symptomen.
Het duurde dus even voordat de uiteindelijke diagnose gesteld werd?
De diagnose MS kwam uiteindelijk op 6 december 2019. Een jaar later gevolgd door de diagnose PPMS: Primaire Progressieve Multiple Sclerose. In de jaren ervoor bleef ik last houden van symptomen als aanhoudende diepe vermoeidheid, een zeer pijnlijke onderrug (ik heb bijna 2 jaar niet of nauwelijks kunnen zitten, alleen maar staan) en af en aan tintelingen in de benen tot aan het middenrif.
Die klachten gingen niet meer te weg en zijn nog altijd op de achtergrond aanwezig. Ik heb gelukkig baat bij de nodige medicijnen waardoor ik beter kan lopen en minder pijn ervaar. En in Beatrixoord volg ik nu, net als 2 jaar geleden, weer een neuro-revalidatietraject waardoor ik handvaten, adviezen en hulpmiddelen aangereikt krijg om met de situatie om te gaan en mijn zelfredzaamheid te handhaven.
Sowieso doe ik dagelijks vele oefeningen, variërend van rek- en strekoefeningen om de spieren soepel te houden tot logopedische oefeningen om slikklachten te verminderen en mijn spraak te onderhouden. En daarnaast eenmaal per week fysiotherapie bij Jelle Boonstra in het Gezondheidsplein ten behoeve van het onderhouden van balans, souplesse en conditie.
Toen de diagnose gesteld werd, stortte je wereld (tijdelijk) in elkaar?
Ja, best wel. In die tijd kreeg ik mijn eerste paniekaanval. Het vertrouwen in je lijf is compleet weg, je toekomstperspectief wordt ineens weggeslagen. En dat is absoluut niet fijn om te ervaren. Het vertrouwen moet langzamerhand weer terugkomen. Het lukte om de focus te verleggen op wat allemaal nog wel kon en kan in plaats van wat niet meer kan.
In die periode heb ik veel steun gehad van de buren en de buurtgenoten, van mijn familie, de MS-verpleegkundige, de neuroloog en neuropsycholoog. En zoals altijd, uiteindelijk sterkt het je. Je staat compleet anders in het leven, veel intenser. Niets is vanzelfsprekend meer.
Je moest al vrij snel stoppen met werken?
In het jaar na de diagnose werd het steeds duidelijker dat werken geen optie meer was. Na een periode in de ziektewet ben ik uiteindelijk in de WIA beland en ben ik inmiddels afgekeurd voor arbeid. Dat is iets wat je niet wilt, maar in mijn geval onontkoombaar was.
Hoe zien jouw dagen er tegenwoordig uit?
Dat is heel wisselend en afhankelijk hoe ik opsta ’s ochtends. Na een goede nachtrust kan het zo zijn dat ik opsta en bemerk dat ik het rustig aan moet doen omdat ik geen energie heb voor die dag. Dan is het de agenda omgooien, afspraken afzeggen en veel rusten. Van tevoren weet ik niet hoe mijn dag zal beginnen of zal verlopen.
Inmiddels denk ik mijn MS een beetje te kennen en kan ik mijn weekplanning daar in grote lijnen wat op aanpassen. Feit blijft dat ik mijn energie over de dagen en weken moet doseren. En bij vermoeidheid alles moet laten vallen waar ik op dat moment mee bezig ben.
Dat is niet altijd even handig en makkelijk. De vermoeidheid, die erg aanwezig is bij mij, valt niet met een extra uurtje slaap of eerder naar bed gaan op te lossen. Het is een neurologische vermoeidheid die niet te vergelijken is met vermoeidheid omdat je te laat naar bed bent gegaan.
Wil je meer weten over het verdelen van energie bij bijvoorbeeld MS en hier meer over lezen, dan zou ik de Spoony-theorie, oftewel de lepeltjes-theorie, willen aanraden. Hierbij het linkje: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/omgaan-met-moeheid-na-nah/lepeltheorie-nah.
Je bent MS-ervaringsdeskundige en ambassadeur geworden?
Ha, het eerste is nog volop in ontwikkeling, elke dag weer een MS ervaring rijker. Maar zonder gekheid, je wordt op een gegeven moment wel deskundig met je eigen aandoening. Ambassadeur is te fors gesteld in mijn beleving. Op dit moment ben ik nog collecte-coördinator voor ons dorp, voor het Nationaal MS Fonds. Samen met een prachtige en enthousiaste groep vrijwilligers halen we het broodnodige geld op voor veel onderzoek naar Multiple Sclerose.
En in samenwerking met een landelijke coördinator van het Nationaal MS Fonds is er de afspraak dat ik, binnen de provincie Groningen, eventueel een cheque in ontvangst mag nemen bij een georganiseerd evenement en een hartelijk dankwoord hiervoor mag uitspreken mocht dat zo uitkomen. Dit is echter, mede door Corona, nog niet voorgekomen.
En vrijwilliger bij de DeelSlee in onze gemeente?
Ja, dat klopt! Binnen een groep zeer enthousiaste vrijwilligers ben ik beheerder van een van de deelauto’s en verricht ik wat lichte administratieve taken. Ik vind het een prachtig project dat steeds meer bekendheid krijgt en waarvan het deelnemersveld toeneemt.
Ik werd er destijds door een tip van buurman Harrie op geattendeerd. Mijn auto van de zaak werd natuurlijk ingenomen en ik was zoekende naar een goede oplossing hiervoor. Ik had nooit meer gedacht aan de DeelSlee ondanks dat dit project toen in opkomst was. Dankzij Harrie heb ik me aangemeld en zodoende ben ik er zoetjes aan een beetje ingerold.
Ik heb veel respect voor de oprichters en alle vrijwilligers. Van het bestuur, puutholder tot aan de beheerders, het zijn allemaal vrijwilligers die naast hun werk en dagelijkse beslommeringen zich hier met passie voor inzetten. Eervol om daaraan een kleine bijdrage te mogen leveren. En ik heb er natuurlijk zelf profijt van want wekelijks maak ik wel 1 of meerdere keren gebruik van deze elektrische auto.
Na de CBR keuring is mijn rijbewijs voor 3 jaar verlengd met aantekeningen i.v.m. gebruik van beenspalken beiderzijds. Ik mag alleen automaat rijden. DeelSlee maakt dat ik niet afhankelijk ben van bijvoorbeeld vervoer via het WMO en ik kan zelfredzaam blijven. Heel waardevol, want je wil zolang mogelijk jezelf kunnen blijven redden natuurlijk.
Heb je nog bijzondere werk-/MS-verhalen die je zou willen delen?
Alle hulpmiddelen die energie besparen, zijn voor mij interessant. Zo kreeg ik het advies van mijn fysiotherapeut Jelle Boonstra om na te denken over het gebruik van een driewieler. Dit kan via een WMO-traject maar ik word dan ongeduldig en wil gelijk handelen. Dus toen ik via Marktplaats ergens achter Hardenberg een elektrische driewieler te koop zag staan, heb ik direct een afspraak gemaakt en ben ik er met de DeelSlee naar toe gereden. Vrienden uit Zwolle hebben de fiets later op de kar gezet en bij mij afgeleverd. Fantastisch!
Met als gevolg dat ik er nu zeer regelmatig gebruik van maak, bijvoorbeeld om boodschappen te doen. Met de neuroloog in het Martini-ziekenhuis heb ik de afspraak dat ik met deze driewieler nog een keer naar het ziekenhuis fiets. Dat staat wat mij betreft, al moet het weer dan wel wat meewerken.
Wat zijn je hobby’s?
Mijn hobby’s waren voornamelijk fotografie, muziek en koken. Fotografie is op een zeer laag pitje komen te staan. Muziek eveneens. Ik ben namelijk te prikkelgevoelig geworden, met name voor licht en geluid. Televisie kijken is voornamelijk veranderd in zachte muziek luisteren op de achtergrond bij voorkeur Soul & Jazz. Snelle films, een bioscoopje pakken, rock- of metalfestivals bezoeken e.d. is een no go geworden. Voorheen mocht ik graag naar de sauna gaan. Dit is ook absoluut niet meer mogelijk.
Even een funfact tussendoor hoor. In de tijd dat er geen MRI bestond maar andere technieken om de diagnose MS vast te kunnen stellen, werden mensen in een warm bad gestopt. Naar aanleiding van de klachten en symptomen die ontstonden door de warmte-intolerantie werd de diagnose MS gesteld. Om maar aan te geven wat allemaal van invloed is op MS. Stress is ook zo’n factor.
Waar staat Peter Postma over5 jaar?
Pfff, lol, haha. Daar vraag je me wat. Ha ja, staan hopelijk!! Geen idee, Bert. We gaan het zien. Ik laat het je weten dan! MS is er in zoveel verschillende soorten. Ik heb zoals gezegd een progressieve vorm die zich gematigd ontwikkelt. Maar het gaat mij al snel genoeg. Toen ik echter in een MS-groep vanhet Beatrixoord zat, was ik de oudste deelnemer. MS kan al op hele jonge leeftijd je leven gaan beheersen.
Wil je verder nog iets kwijt?
Had ik al gezegd dat ik me zeer gezegend voel met alle hulp en steun die ik krijg van mijn straat en buren, familie, alle betrokken medici en hulpverleners, dorpsgenoten en iedereen in het Beatrixoord? Hen wil ik hier vanaf deze plek enorm bedanken, je doet het namelijk niet alleen.
Bedankt ook voor het interview en de gelegenheid om iets te vertellen over MS. Er is over MS helaas nog niet veel bekend in de maatschappij. En dat wat bekend is, berust veelal op verouderde informatie.
Het is belangrijk dat die bekendheid toeneemt. Het helpt met name de jongeren met MS dat er meer ruchtbaarheid aan wordt gegeven en dat vooroordelen worden weggenomen. Als ik daar in kan bijdragen, dan heel graag! Voor meer informatie over MS, even op deze link klikken: https://nationaalmsfonds.nl/.