Verveel je je niet vreselijk? Een vraag die ik regelmatig hoor als mensen doorkrijgen dat ik bijna hele dagen op bed lig. Vervelen? Ha, was dat maar zo! Geen seconde! Tijd tekort, echt!
Allereerst ben ik een enthousiaste stuiterbal. Voor bijna elk klein ding ben ik enthousiast te krijgen. Het liefst wil ik alles meemaken of uitproberen. Wat dat betreft is het maar goed dat ik bijna niets kan, anders zouden mijn dagen nog korter zijn!
Naast het vele liggen moet ik regelmatig oefeningen doen. Niet lang, niet veel, maar het liefst kort en regelmatig. Omdat mijn vriend Sipke niet van koken houdt, probeer ik ook te koken. Koken heb ik altijd leuk gevonden. Belangrijk ook, wat het ook nog eens zinvol maakt. Tussendoor is het voornamelijk uitrusten. En daar vul ik mijn dagen mee? Ja! Hieronder een paar voorbeelden hoe dit gaat. Probeert u zich dit maar eens goed voor te stellen.
Lopen alleen al is een oefening. Op slechte dagen, of als ik zonder nadenken loop, lijkt mijn lopen op een mix van dronkemansloop en ongecoördineerd dansen. Mijn benen slingeren en gaan lang niet altijd de richting op welke ik wil. Door een nare kniebreuk in het verleden heb ik een sleepbeen links. Mijn handen verkrampen en mijn armen bewegen willekeurig, mijn schouders/nek verkrampen omhoog en opzij. Deze dansmoves moet ik onder controle zien te krijgen. Bij elke stap die ik zet moet ik nu nadenken. Hoe zet ik mijn been neer, ontspan ik mijn handen, schouders en hoofd? Lopen kan ik ook maar een aantal stappen in huis, buiten lukt nog niet.
Ik loop alleen het noodzakelijkste. Bijvoorbeeld naar mijn hometrainer om daar 1 minuut op te fietsen. Als ik eenmaal bij mijn hometrainer ben, kan ik het eerste zweet al van mijn voorhoofd afvegen. Dan moet ik nog bedenken hoe ik op de hometrainer moet klimmen, uiteraard zonder er direct aan de andere kant af te vallen. Zit ik eindelijk, ondertussen hijg ik al lichtelijk van de inspanning, dan moet ik het apparaat instellen. Van de vermoeidheid heb ik minder controle over mijn handen en armen. Na een aantal keren eerst de verkeerde programma’s ingedrukt te hebben kan ik eindelijk beginnen.
1 minuut maar, bij langer fietsen wordt mijn knie nog vierkanter dan hij al is en lukt lopen helemaal niet meer. Heb ik het fietsen gehad, dan moet ik van de hometrainer af zien te komen. Ook weer zonder vallen. Eraf laten glijden lukt me niet meer door teveel vrouwelijke- en vetvormen in het kwadraat welke blijven hangen aan het zadel of stuur. Tactvol eraf klauteren met spasmen is ook niet haalbaar. Na heel wat gewurm, gehijg en ondertussen zweetstromen, ben ik eraf.
Dan weer geconcentreerd gecontroleerd (proberen) terug lopen naar het bed in de kamer. Minimaal een half uur bijkomen, van een voor mijn gevoel marathon, 1 minuut fietsen.
Dan het eten koken. Het lijkt zo simpel. Aardappels schillen, groentes snijden, vlees braden en klaar! Ik start inderdaad met de aardappels schillen en groentes snijden. Ondanks dat ik dit zo gecontroleerd mogelijk probeer te doen, krijg ik het altijd voor elkaar in mijn vinger(s) te snijden. Om sneller te kunnen werken, heb ik nu standaard pleisters op het aanrecht liggen.
Het snijden zelf gaat enorm traag, omdat ik met elke spasme moet stoppen en pas verder kan als de handen tot rust zijn gekomen. Heb ik EINDELIJK alles gesneden, dan ben ik zo ontzettend blij dat ik in een spasme niet mijn groentes in de wasbak gooi, maar hoppa alles over de vloer. Eerst dan maar weer liggen op bed, een half uur op zijn is het maximale wat lukt.
Na ruim een half uur liggen ga ik verder. Eerst die stomme groentes van de grond pakken en extra goed proberen te wassen. Dit is het enige moment dat ik van mezelf mag spasten, die groentes moeten toch schoon; met spasmen wordt het goed gehusseld. Toch eerst maar weer rusten, anders blijf ik spastisch. Vlees braden waarbij ik al start met spasmen is niet handig.
Ik hoor u bijna denken: waarom geen voorgesneden groenten en aardappelen? Of nog sneller, kant en klare maaltijden. Het zou inderdaad ideaal zijn als mijn darmen niet net zo vrolijk mee spasten als de rest van mijn lichaam. Daarom een moeilijkere eetstijl wat meer energie en pleisterwerk kost (Fodmap-Paleo).
Het vlees braden. Boter in de pan, dat gaat vaak goed, omdat ik gerust heb. Maar dan, het vlees erin als de boter bruin is. Bijna altijd gaat het spetteren. Nooit gecontroleerd spetteren, nooit in een mooi ritme, dan hier en dan daar. Nee onritmisch en overal! Het gevolg daarvan is dat ik teveel prikkels krijg met daardoor spasmen. Ja, mijn armen doen net zo onritmisch mee als de vetspetters. Dan vliegen ze die kant uit, dan die kant, niet in de maat en in combi met verkrampingen.
Uitgevonden heb ik om zo snel mogelijk het vlees in de pan te gooien en dan op een afstandje de spasmen weer onder controle zien te krijgen. Maaaaaaaaaaar, vlees moet ook gedraaid worden. Met spetters, met spasmen… Ik pak een spatel. De ene keer lukt het het vlees te draaien in de pan, de andere keer lukt het het vlees te draaien naast de pan en weer een andere keer raak ik totaal het vlees niet. Gelukkig is vaak rond deze tijd mijn vriend beschikbaar na zijn werk, waardoor hij het eten nog kan redden zodat het eetbaar is.
Slechts twee kleine voorbeelden die laten zien dat mijn dagen zo voorbij vliegen. Dagen die regelmatig zinloos voelen, omdat ze bestaan uit oefeningen doen, eten koken en het uitrusten hiervan. Soms vragen mensen hoe ik dit volhoud. Hoop! Without hope, dying is just a formality.
Mijn lijst groeit nog steeds met dingen welke ik nog wil meemaken en ondernemen. Ik heb geen bucketlist van de gebruikelijke 100 punten. Nee, ik heb er eentje van ondertussen een paar honderd punten. Hoop doet leven!