Ik neem aan dat jullie genoten hebben tijdens jullie vakantie op Curaçao?
Jazeker, het was weer een zeer bijzondere ervaring op Curaçao! Een uitstekende combinatie van dè perfecte vakantiebestemming (zon, warme zee, bountystrand, palmbomen, goede accommodatie) en de intensieve therapie voor Laura. Iets wat in Nederland niet voor handen is. En over genieten gesproken. Onze andere kinderen wilden persé met de KLM vliegen naar Curaçao. Dit komt omdat tijdens de reis zulke overheerlijke Almont noten werden geserveerd. Daar hebben zij erg van genoten, haha…
Deze vakantiebestemming is bewust gekozen?
Speciaal voor Laura haar therapie zijn we er met zijn allen heengegaan. Het therapiecentrum hanteert een zogenaamd familieconcept. Er wordt gestimuleerd om met het hele gezin te komen. Dit omdat een zorgintensief kind/zusje veel impact op het “gewone”gezinsleven heeft. Er is zelfs een speciaal broertjes/zusjes programma. Dit behelste een family swim met dolfijnen voor de andere gezinsleden, terwijl Laura werd verzorgd door mensen van het cdtc, en workshops voor ouders/verzorgers. Zo hebben we tiltechnieken gehad voor Laura en een cursus sensorische integratie. Erg leerzaam en praktisch.
Het centrum heeft zeer veel specialistische kennis opgedaan ten behoeve van stimulering van kinderen als Laura. Er zijn fysiotherapeuten, logopedisten, psychiaters, pedagogen en dolfijntrainers die multidisciplinair begeleiden. Zo waren er tegelijk 4 mensen en een dolfijn bezig met Laura haar therapie. Zeer intensief en uitgebreid. Ze heeft ook veel dieptedruk massages gehad voor activering van hersendelen die ze nu nog niet gebruikt. Dit wordt ook toegepast bij comapatiënten.
Ter afsluiting ging Laura het water in met 1 therapeut en kreeg ze speltherapie. Hier hebben ze o.a. geoefend met het zelfstandig kiezen van Laura van een voorwerp. Er werden haar 2 foto’s aangeboden door de dolfijn met daarop een bal of een stok. Laura moest dan 1 foto pakken, bv de bal, en dan ging ze met de bal bezig met de dolfijn. Tussendoor was er een dolfijntrainster bezig de dolfijn hiervoor te instrueren.
Hoe reageerde Laura op het weerzien met de dolfijnen?
Heel erg goed, ze werd steeds vrijer met Chabelita, en vond het steeds leuker. Ze konden steeds meer in het water doen samen. Laura volgde de dolfijn steeds. Dit is al erg knap van haar want ze ziet nog geen 10%. Chabelita is trouwens het zusje van de helaas overleden Li-na, de dolfijn waar Laura de vorige keer haar therapie mee had.
Vorige week donderdag is Laura weer naar de peuterspeelzaal geweest in Uithuizen. Daar heeft Eline, haar PGB-begeleidster, uiteraard enthousiast verteld over de dolfijnen aan de daar aanwezige peuters. Eline vertelde dat Laura bij het woord dolfijn helemaal enthousiast werd. Erg knap van haar. Ze voelt zich overigens uitstekend thuis bij de andere peuters, die het ook goed met haar kunnen vinden.
Kun je iets meer over Laura vertellen?
Laura is een 11 jarig ernstig complex meervoudig gehandicapt meisje. Ze praat niet, ziet nog geen 10%, loopt niet, eet en drinkt zelf niet (ze krijgt continue sondevoeding i.v.m. het vele spugen), 2 hartafwijkingen, ernstige scoliose, een beperkte longfunctie door vele longontstekingen. Ze functioneert op het nivo van een baby en is een zeer kwetsbaar meisje, overigens zonder diagnose.
Laura is zuurstofbehoeftig en moet vaak met grote spoed naar het UMCG waar ze op de IC belandt. Dit omdat ze dan zelf niet meer goed kan ademen zonder hulpmiddelen. Door haar nivo en het niet kunnen onderscheiden van iets moet je haar veel structuur bieden en alles op dezelfde manier doen. Op deze manier overkomen haar geen ongelukken en schiet ze niet in de stress. Door stress spuugt ze en gaat ze automotuleren. Dit houdt in dat Laura zich in zichzelf keert en zichzelf beschadigt. Ze trekt bijvoorbeeld haar haren uit of knijpt en krabt zichzelf. Goede zorg is noodzakelijk voor haar. Van iemand die haar kent en die ze zelf ook kent.
Laura is van zichzelf een erg vrolijke meid. Als ze goed gezond is, lacht ze veel en geniet ze erg van persoonlijke aandacht, van de wind die door haar haar waait enz. enz..
Is het als ouder zwaar om op deze manier voor je kind te moeten zorgen?
Ja, dat is erg zwaar. Laura haar zorgvraag gaat 7 dagen per week, 24 uur per dag door. Ze is sinds 2 jaar volledig thuis, omdat ze hier het beste verzorgd wordt. We hebben een uitgebreide PGB met allemaal lieve Laura-experts. Hierdoor kan ik ook nog mijn eigen werk houden en met de andere kinderen bezig zijn.
Door haar opeenstapeling van beperkingen en haar kwetsbaarheden, die elkaar ook vaak nog negatief beïnvloeden, is het erg belangrijk altijd alert te blijven. Laura moet voortdurend begeleid worden in alles. Ze heeft heel veel hulpmiddelen, sondevoeding, zuurstof, taai slijmuitzuiger, luiers, medicaties, vernevelingen, rolstoel, korset enz. enz..
Alleen de vliegreis was al een hele onderneming. In een drukcabine heb je minder zuurstof maar dat wisten we van te voren. In zo’n cabine is Laura 2x zo zuurstofbehoeftig als normaal. Dit was erg zwaar en gevaarlijk voor haar. Op de terugreis heeft ze nog meer zuurstof gehad.
Ook haar conditieniveau moeten we zelf in de gaten houden. Ze kan hyper raken en kent geen dag en nacht ritme. Wanneer ze hyper blijft, slaapt ze niet. Als ze niet slaapt dan wordt ze ziek, gaat ze spugen en krijgt ze longontsteking. Een zeer wankel evenwicht en zwaar om in evenwicht te houden met ons gewone leven erom heen. Maar ik heb door haar wel veel meer waardering gekregen van onze eigen gezondheid en vindt het superknap van haar dat ze altijd zo vrolijk blijft.
De onmacht die je voelt wanneer je kind erg ziek is, vind ik zwaar. Je kunt haar dan niet meer bereiken of troosten. Haar zo ziek te moeten zien, Laura te zien automotuleren, dat is niet prettig. Het is nodig om voor Laura een veilige omgeving te creëren, aangepast aan haar. Je kunt met haar niet de gewone kinderdingen doen die voor anderen normaal zijn. Dit vergt veel voorbereiding, er moeten extra dingen meegenomen worden. Als we bijvoorbeeld zouden besluiten om naar het zwembad te gaan met haar, moeten we afwegen of het niet te koud is (i.v.m. kwetsbaarheid en longontsteking), dat alle voorzieningen toegankelijk zijn i.v.m. haar afhankelijkheid en dat er niet teveel stress voor haar is door onbekendheid. Want dit veroorzaakt spugen en automotuleren.
In het verleden hebben we wel eens met haar over de kermis gelopen. De harde muziek maakte dat ze in de stress schoot en ging spugen. Dit gebeurde voor ons toen onverwacht. Nu weten we dat we dat niet meer moeten doen. We kennen Laura inmiddels veel beter en proberen onverwachte omstandigheden te voorkomen.
Om deze vakantie te realiseren zijn tal van acties in touw gezet?
Dat klopt. In april is er de stichting Laura’s Angels (Check voor meer bijzonderheden: Laura’s Angels) opgericht. Deze stichting heeft o.a. aan mensen gevraagd of ze zich wilden laten sponsoren tijdens de Oethoester Loop. Hier hebben heel veel mensen gehoor aan gegeven. Zo hebben Julia, mijn oudste dochter, haar vriendinnen allemaal meegedaan, super leuk! Hierdoor is het mogelijk geweest om de therapie van Laura (deze wordt niet vergoed door zorgverzekeraars), haar zuurstof (wordt niet vergoed buiten Europa), en de huur van een douchebrancard op Curaçao, vergoed te krijgen.
De reis en verblijfkosten hebben we zelf betaald, dit zou ik ook niet van iemand willen vragen. We hebben veel extra kosten voor Laura door haar handicap. Het was super om te merken dat zoveel mensen zo betrokken en actief zijn voor Laura, zo deel je toch samen je zorgen een beetje.
Wat was het hoogte- en wat het dieptepunt van de reis?
Het hoogtepunt was toch de therapie, hoe Laura daar op reageerde en ervan genoot. Ook hebben we als gezin erg kunnen genieten van de vakantie. De kinderen moesten wel veel huiswerk maken, de scholen waren inmiddels al weer begonnen, vandaar.
Het dieptepunt was toch de vliegreis, de intensieve zorg die Laura dan nodig heeft en haar benauwdheid tijdens de vlucht. Ook heeft ze aan het einde van haar verjaardag weer een longontsteking gekregen. De hele nacht gehoest, de dokter erbij de volgende dag. Helaas weer een longontsteking. We hebben 3 extra koffers voor Laura meegenomen en haar luiers nog verdeeld over andere koffers met medicatie, voeding en overige attributen voor haar.
Heb je nog leuke reisanekdotes?
We hebben erg genoten van het snorkelen in de zee. Je komt er de mooiste dieren en dingen tegen. Onze beide zoons Daan en Bas waren bijvoorbeeld heel trots op een grote schelp die ze gevonden hadden. Ze kwamen er heel stoer mee aan zetten. Eigenlijk mag je deze schelpen niet uit zee meenemen maar ze hadden hem volgens eigen zeggen grondig bestudeerd. Er zat helemaal niets meer in. Groot was dan ook de verbazing toen er op den duur toch een beest uit kwam zetten. Volgen Bas en Daan een grote vogelspin, volgens ons een weekdier. Van hun oorspronkelijke bravoure was weinig meer over, haha…
Volgens mij heeft het gezin Haaksma het druk?
Dat klopt. Jacques heeft een eigen installatiebedrijf, Haaksma Installatietechniek genaamd en gevestigd in Uithuizen. Hij heeft het zo druk dat zijn werkzaamheden niet zijn in te plannen binnen een 40-urige werkweek. Wanneer hij bijvoorbeeld een CV-ketel moet plaatsen kan het wel eens voorkomen dat hij pas om 19.00 of 19.30 uur thuis is.
Zelf werk ik 20 uur op het bedrijfsbureau van ’t Gerack (bedrijfsbureau thuiszorg Noord) in Uithuizen. We zetelen boven de ambulanceplaats. Zoon Bas merkt wel eens op, dat mocht Laura weer eens met spoed naar het ziekenhuis moeten, dat ik dan zo mee kan gaan. We hebben 4 kinderen waarvan 1 zeer zorgintensief.
Volgens mij ben jij een druk gezin wel gewend?
Ja, dat is ook zo. Ik ben opgegroeid in een gezin met 8 kinderen, waarvan 2 drielingen, in Oudeschip. We hadden een winkel aan huis en kregen dus veel mensen over de vloer. Ik houd van gezelligheid en kan denk ik ook veel aan door mijn opvoeding.
Heb je nog tijd over voor hobby’s?
Jazeker, zo zit ik bijvoorbeeld in het bestuur van de Stichting Peuterspeelzalen Gemeente Eemsmond en in de advies- en ouderraad van de lagere school. Ik vind het erg leuk en waardevol om op bestuurlijk nivo bezig te zijn. Zo nu en dan een poging doen om te sporten komt eigenlijk niet meer zo van de grond. Ik geniet van mijn werk en het gezin. Ook zijn we erg betrokken bij de Waardevol Leven gemeente en vinden het fijn om te leven zoals God bedoeld heeft.
Waar mogen ze je ’s nachts voor wakker maken?
Voor de zorg voor Laura en mijn kinderen, verder eigenlijk liever niet.
Waar staat Alies Kap Haaksma over 10 jaar?
Hopelijk met alle 4 kinderen nog gezond en wel om mij heen. Met een aantal therapieën verder voor Laura en continuïteit hierin. Dit in combinatie met een fijne, zinvolle werkomgeving en allerlei lieve mensen en familie om ons heen.
Wil je verder nog iets kwijt?
Door Laura heb ik me zeer gerealiseerd dat we ons vaak ernstig zorgen maken om de zorgen. Het is als in de Bijbel geschreven staat: ‘geen zorgen voor de dag van morgen, de dag heeft genoeg aan zijn eigen….’ Geniet van de dingen die wel kunnen en focus je niet op de dingen die niet kunnen. Geniet van je gezondheid. Langs deze weg willen we ook graag nog even vermelden dat we het erg mooi vinden dat er op zoveel verschillende manieren meegeleefd en bijgedragen wordt. Heel hartelijk dank hiervoor, het doet ons goed!!